Неизвестный перечислил 80 млн рублей на лечение ребенка со СМА (спинальная мышечная атрофия) из подмосковного Красногорска. Таким образом, он закрыл сбор на укол золгенсмы, который стоит более 100 млн. рублей. Благотворитель предпочел не называть свое имя. Об этом 30 ноября сообщила мама мальчика, Анна Веселова.
Деньги собирали 9 месяцев. Родные ребенка боялись не успеть, ведь препарат нужно ввести пока ему не исполнилось 2 года. Этого возраста мальчик достигнет через 2 месяца.
«У меня трясутся руки, путаются мысли, сердце вырывается из груди, я не верю в происходящее, но я говорю вам такие долгожданные и невероятные слова: наш сбор закрыт», – написала мама мальчика.
Она рассказала СМИ, что «сейчас ведется аккумуляция средств в один фонд. Далее начнутся переговоры с компанией «Новартис» о закупке препарата». В ближайшее время ребенок получит укол.
У мальчика СМА II типа. Родители надеются, что одна инъекция золгенсмы остановит развитие болезни.
Напомним, препараты для детей со СМА закупает также фонд «Круг добра», который финансируется из госбюджета. Согласно рекомендациям медиков, которыми фонд руководствуется, не всем детям показана золгенсма – для некоторых из них фонд закупает спинразу или рисдиплам, которые нужно принимать пожизненно. Сборы на золгенсму для таких детей продолжают вести другие фонды.
Критерии назначения золгенсмы могут измениться в результате официальной регистрации препарата в России, заявлял ранее руководитель «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко. Он призвал производителя лекарства, компанию «Новартис», приложить необходимые усилия для скорейшей регистрации.
