Шестилетний Фаддей из Архангельской области первым в России получил эладокаген экзупарововек. Всего в мире его получили 18 детей. Препарат содержит ген, необходимый для выздоровления мальчика с редчайшим заболеванием. Расходы по закупке на себя взял фонд «Круг добра».
Сначала врачи думали, что у ребенка ДЦП. Но вскоре оказалось, что у него малоизученное генетическое заболевание – дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот, рассказали в Российской детской клинической больнице. Ровесники Фаддея скоро пойдут в школу, а он не говорит и не может держать голову. Но, если лекарство подействует, болезнь будет буквально обращена вспять: за полтора года мальчик научится всему, что соответствует нормам его возраста, сможет учиться и дружить со сверстниками.
Лекарство вывели напрямую в мозг. Российские врачи смогли сократить время процедуры в два раза. Скоро препарат получит и семилетняя Варя с таким же диагнозом.
