Информационный портал «Самое время жить» с проверенной информацией для пациентов с раком крови и их близких запустили Фонд семьи Тиньковых (ФСТ) и Фонд борьбы с лейкемией (ФБЛ).
«На портале собрана вся последняя информация об онкогематологических диагнозах и методах лечения, можно посмотреть лекции и вебинары ведущих специалистов, предлагается маршрутизация пациентов, представлена информация о правах пациентов и есть возможность запросить различные варианты психологической помощи онкопсихологов и равных консультантов. Все тексты написаны и выверены ведущими российскими гематологами, онкологами, юристами и психологами», – заявила глава Фонда борьбы с лейкемией Ануш Овсепян.
«Это первый подобный портал для людей с заболеваниями системы крови и раком крови, и мы верим, что ресурс сможет помочь человеку в любой, даже самой отдаленной точке нашей страны справляться с непростым диагнозом», – подчеркнула она.
«22% респондентов не знают, что такое рак крови. 28% респондентов сказали, что не знают или не уверены, что делать, если кому-то из близких диагностируют рак крови. 36% отметили, что знают методы лечения рака», – сообщили фонды со ссылкой на результаты опроса, проведенного в ВКонтакте, Viber и Telegram.
По их данным, 31% опрошенных, узнав о тяжелом диагнозе близкого, будут искать информацию о способах поддержки при обнаруженной болезни. «55% респондентов никогда не слышали о том, что существуют равные консультанты. 67% опрошенных людей сказали, что им не хватает понятной информации о диагнозах и лечении», – сообщили в Фонде семьи Тиньковых.