Родители тяжелобольных детей направили около 150 писем в департамент здравоохранения Москвы. Они хотят, чтобы их дети жили дома, а не в хосписе, но для этого требуется от 50 тыс. до 100 тыс. рублей в месяц — на аппараты, поддерживающие жизнь, расходные материалы, лекарства, питание. Об этом сегодня пишут «Известия».
Корреспонденты издания рассказывают о двухлетней Саше, у которой тяжелое генетическое заболевание — синдром Эдвардса. По прогнозам врачей она недолжна жить так долго, но благодаря заботе близких Саша улыбается, слышит звуки и пытается фокусировать внимание.
Саша дышит с помощью трахеостомы (в горле у нее отверстие, через которую вставлена трубка, проводящая воздух в легкие). Питается с помощью зонда. «Но чтобы Саша жила, кроме любви нужны деньги — около 50 тыс. рублей в месяц. Город выдает пособие — 12 тыс. рублей. Также город готов выдавать трахеостому, зонд для питания (он через нос проходит в желудок, только так ребенок может есть), памперсы. Но все это не подходит», — пишут «Известия».
Зонды самые дешевые, простые и негнущиеся — они травмируют ребенка. Трахеостома тоже из числа бюджетных, давит на кадык, и Саша все время кашляет. Ее родителям купить качественное оборудование помог купить фонд помощи хосписам «Вера».
Многих вещей, необходимых Саше, нет в перечнях, выдавать их больным детям вообще никто не должен. Шприцы, специальное питание, лекарства, часть из которых приходится покупать самим, памперсы и так далее.
В фонде помощи хосписам «Вера» «Известиям» рассказали, что что каждый месяц на лекарства и расходные материалы для детей, которым нужна паллиативная помощь, уходит в среднем 50–100 тыс. рублей.
«Часть необходимых расходных материалов сейчас можно по закону получить за счет государства, — сказала представитель фонда Елена Мартьянова. — Но по факту семьи не получают их, получая взамен тысячу и одно объяснение, почему это невозможно. В итоге семья что-то покупает на свои деньги, а что-то — за счет благотворителей. Часть расходных материалов даже по закону не положена, притом что дети без них просто не смогут жить».
Как пояснили в фонде, «есть два перечня технических средств реабилитации, на которые дети по закону имеют право, — федеральный и региональный».
«Технические средства реабилитации, которые входят в федеральный перечень, родители покупают сами, а затем имеют право на компенсацию от государства. Однако в этом году, например, выплаты компенсаций затянулись на полгода».
Те средства реабилитации, которые входят в московский перечень, выдаются в «натуральном» виде.
«Некоторые аппараты — например, подъемник для перемещения стационарный, ортопедический стул-кресло многофункциональный детский, тренажер мотомед, вертикализатор детский с четырехуровневой системой вертикализации, опора для ползания (все эти вещи очень важны для детей, у которых из-за болезни возникают проблемы с мышцами) — больше года уж не закупаются в Москве, детей лишь вписывают в очередь. Бывает, что предлагают замену на более простые модели, совсем не подходящие».
Елена Мартьянова пояснила, что родители больных детей решили объединиться и отправить обращения в департамент одновременно, чтобы показать, что их случаи не единичные. В фонд после этого «стали приходить письма из департамента здравоохранения, где написано, что департамент проследит за тем, чтобы все положенное было выдано бесплатно».
