В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Экспозиция доступна для сотрудников и посетителей Совета Федерации. Узнать о редких заболеваниях, участниках проекта и посмотреть фотоработы можно на сайте проекта.
Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом.
Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.
В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Однако улучшить качество жизни людей с орфанными заболеваниями можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение способны позитивно повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.
Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет. Идея фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей – показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни.
«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», – говорит Елена ХВОСТИКОВА, директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”».
В то же время, руководитель пациентской организации отмечает, что всё ещё остаются те, кто остро нуждается в помощи. Прежде всего, речь идёт о «редких» людях, которые достигли или вот-вот достигнут 18 лет, а также о пациентах с болезнью Фабри, которым буквально приходится отстаивать свои права на лечение.
«Сегодня мало какая страна может похвастаться тем, что все её дети с орфанными заболеваниями получают лечение. Фонд «Круг добра» стал сказкой наяву для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Он подарил надежду на полноценную жизнь в будущем, – говорит Елена Хвостикова, – Однако политика по лекарственному обеспечению должна выстраиваться таким образом, чтобы и дети, и взрослые с орфанными заболеваниями имели равную возможность на долгую и счастливую жизнь».
«Эта выставка, организованная в Совете Федерации – зримое подтверждение того, что у нас социальное государство, приоритетом которого являются дети. За время работы фонда «Круг добра» более 2000 детей получили лечение. Количество заявок, которые приходят еженедельно, превышает несколько сотен», – отметил генеральный директор Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.