Саше Чуприкову семь лет, он – подопечный детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинской обители. Спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана – тяжелое наследственное заболевание, при котором мышцы слабеют и постепенно атрофируются.
На фотографиях этот мальчик улыбается во весь рот, а в инвалидной коляске сидит, как наследный принц на троне. Стоять Саша не может вообще, а сидеть — только в корсете, мышцы слишком слабы, не держат спину. Несмотря на диагноз, Сашка живет хорошо, временами даже отлично. Очень любит прогулки и цирк, театр и новогодние представления. В шумных компаниях он – как рыба в воде. В день нашего разговора Сашка вместе в компании других подопечных паллиативной службы Марфо-Мариинской обители, родителей и волонтеров был на экскурсии.
Вместе и мамой и братом гуляла и самая младшая в семье, двухлетняя Сабрина. Всего детей у Татьяны трое. Саша – средний, а старшему, Сереже – 13 лет. Папа – есть, но дети – забота мамы. «Сашке было год, когда врачи сказали, он – не жилец. В два года мне говорили, что он не доживет до семи. А сейчас в поликлинике только удивляются, когда мы приходим: «Вы еще живы?»» – рассказывает Татьяна.
Болезнь у Саши проявилась рано и стремительно, спусковым крючком для дремлющей «генетики», послужила ветрянка, в 7 месяцев. Температура за 40 держалась несколько дней, а потом начали отказывать ноги. В год врачи поставили Сашке диагноз и уже ничего не обещали. Мальчик слабел, терял навыки, перестал держать ложку, к двум годам он висел у мамы на руках, как тряпочка. В три года Саша впал в кому, но не только выжил, но и начал потихоньку шевелиться. Состояние стабилизировалось, а жизнь постепенно наладилась, точнее ее наладила Татьяна.
«Сначала я была в шоке, но постепенно пришла в себя, – рассказывает она. – Старший как раз пошел в первый класс, я водила его в школу за руку, другой рукой катила коляску. Потом Сашка совсем заболел, и ноября Сережа ходил в школу сам, с мобильным телефоном. Я его с пяти лет тренировала, учила самостоятельности, как чувствовала… Мне очень помогает старший, без него я бы просто не справилась».
Саша учится в специальной школе, с максимально допустимой нагрузкой, программу первого класса прошел за два года большая часть занятий – дистанционно, через интернет. Сашка оказался способным учеником, Татьяна только показала ему буквы, а читать он научился сам еще в четыре года, впрочем, подготовка была, до школы Татьяна водила его в садик.
У младшей, Сабрины (дома ее зовут Рина) сейчас самый активный и непоседливый возраст. Во время третьей беременности специалисты соцзащиты пожалели Татьяну и предложили «помощь» – пообещали устроить Сашку в хороший интернат, «по знакомству».
Бесплатные путевки и билеты Татьяна «выбивает» в департаменте, но с каждым годом это все сложнее. Этим летом путевку даже не обещают: «Вы же в прошлом году ездили!» Ездили, но 20 бесплатных дней снова не хватило и опять пришлось доплачивать. В Анапу Татьяна возит Сашку каждое лето. Деньги на поездку целый год копит вся родня. Только в эти два месяца он по-настоящему живет, в Москве для него слишком сумрачно и сыро.
Средства для Саши мы собираем не на отдых, не на лечение, а на жизненно важный медицинский прибор. Мальчик постоянно простужается, мокрота затекает в горло, а слабые мышцы не дают откашляться, 4-5 курсов антибиотиков в год здоровья не добавляют. Малейший насморк грозит Сашке воспалением легких. Раньше оборона проходила успешно, сейчас отбиться удается не всегда. Узнав об этой беде, специалисты выездной паллиативной службы Марфо-Мариинской обители дали во временное пользование аспиратор. «Я даже не знала, что есть на свете такие приборы!» – говорит Татьяна. Прибор пришелся очень кстати – зловредные сопли были побеждены, бронхит не начался. По итогам битвы был сделан вывод – аспиратор нужно покупать собственный.Аспиратор, электроотсос Medela Clario стоит 47 700 рублей. Таких денег у Татьяны нет, а покупка прибора для Сашки – вопрос жизни.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.