Папа для маленького Сапарчи авторитет, понимает его с полуслова. И если мама не хочет ругать сына, «пугает» папой. Кавказское воспитание.
– Когда надо пожурю, когда надо обниму. Я не очень строгий отец, –
говорит Ахмед Дандамаев.
Дандамаевы – лакцы, это один из коренных народов Северного Кавказа. Но всю жизнь живут в Краснодарском крае, в станице Ленинградская.
Имя Сапарча значит «самородок», «золотой». Единственный, драгоценный сын.
– Родился, была желтуха. Сначала сказали, обычная. Но не проходила, анализы все хуже и хуже. Я ведь видел раньше младенцев, у них кожа такая светленькая. А у сына была желтая и прозрачная, все вены просвечивали, – вспоминает Ахмед.
В четыре месяца у Сапарчи обнаружили цитомегаловирусную инфекцию и низкую свертываемость крови. Лежали в реанимации в Краснодаре. Состояние ребенка было крайне тяжелым, врачи подозревали цирроз печени. Ахмед даже съездил в Москву, чтобы выяснить, может ли он стать для сына донором.
Именно там, в Центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова поставили правильный диагноз.
Редкое генетическое заболевание – нарушение синтеза первичных желчных кислот. Печень Сапарчи не может функционировать как положено. Мальчик теряет вес, нарушается свертываемость крови. Чтобы подобрать правильное лечение, собирали врачебный консилиум, консультировались с иностранными экспертами.
Назначенное лекарство – препарат холевой кислоты Орфаколь (Orphacol) – надо принимать пожизненно. Он не зарегистрирован в России. И стоит дорого. Но это единственный препарат для лечения заболевания Сапарчи, аналогов которому в мире нет. А его эффективность и безопасность доказана клиническими испытаниями.
Родители обратились в Минздрав Краснодарского края с просьбой обеспечить ребенка лекарством за счет бюджета, но был получен письменный отказ. Семья подала иск в суд. И вот на днях из Минздрава России пришло письмо с обещанием проблему решить. Но, вероятно, это случится не раньше следующего года.
Сейчас Сапарче 1 год и 9 месяцев, чувствует себя лучше. Но уже две недели он не принимал лекарство. Упаковка, которую выдали в больнице, закончилась.
Небольшой промежуток возможен и не должен привести к ухудшению здоровья. Сейчас ведется работа по подготовке ввоза препарата в Россию.
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» открыл сбор на покупку Орфаколя на полгода, это более 5 000 000 рублей. Мы присоединяемся к этому сбору и просим вас помочь собрать средства на покупку препарата на один месяц, требуется 900 000 рублей.
– Сапарча у нас дружелюбный, всем улыбается, всех любит. Наверное, пора уже приучать опасаться, а то уведут нашего золотого, – улыбается Ахмед.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.