Благотворительная программа «Дыхание» является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие» . Через медицинский центр «Милосердие» к нам обращаются родители детей с нейромышечными заболеваниями. Сегодня мы просим помощи для пятилетней Алины Германенко.
«Практически с самого рождения Алины мы живем без надежды на выздоровление, лечения у этой болезни пока нет. Но я убеждена, что, несмотря на болезнь, накладывающую свои ограничения, в жизни возможно счастье, а в семье – любовь и радость. И я вижу доказательства этому каждый день в глазах своей дочери», – пишет на своей страничке в соцсети Ольга Германенко, мама Алины.
«Счастье – возможно. Каждую минуту, пока дышишь ты, пока дышит твой ребенок», – так считает одна из самых удивительных мам Москвы. Несмотря на тяжелый недуг дочери, она знает секрет, как в этой невозможной ситуации сохранять спокойствие и радость. Сейчас у пятилетней Алины – серьезные проблемы. Для того, чтобы дышать ей нужен дорогостоящий аппарат, а для того, чтобы его купить, нужна наша помощь.
У Алины – редкое и очень тяжелое генетическое заболевание, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана (СМА). Алина с первых дней была малоподвижной, но хорошо набирала вес, очень любила внимание, стремилась к маме на ручки. Ольга стала замечать, что Алина не болтает ножками, как другие младенцы, вскоре она поняла, что дочь просто не может поднять ноги и удерживать их на весу. К четырем месяцам Алина перестала держать головку. Доктора пытались успокоить маму, бабушку и дедушку Алины: «Все дети развиваются по-разному, все наладится».
Родные записали Алину на электронейромиограмму, исследование показало, что у девочки СМА (спинальная мышечная атрофия). Анализ ДНК подтвердил диагноз. «О прогнозах и перспективах по заболеванию врачи велели почитать в интернете, – рассказывает Ольга. Принять диагноз было нелегко, но горевать было некогда, нужно было растить и воспитывать девочку.
По интеллекту Алина – совершенно нормальный ребенок, к своей болезни относится спокойно. На вопрос сверстников на детской площадке: «Почему ты, такая большая, сидишь в коляске?» Алина разумно, как взрослая, отвечала: «Просто я не умею ходить. Такое бывает».
В три года мама показала Алине буквы, но потом решила, что еще рано. Но вскоре на прогулках с удивлением поняла, что дочка читает вывески. К пяти годам Алина свободно читала и потихоньку готовилась к школе. Дни проходили в общении с мамой, просмотре мультиков. Любимый мультфильм Алины – про лошадку-пони. Девочка много времени проводила с планшетным компьютером в руках, самостоятельно искала мультфильмы, общалась со сверстниками. Алина не могла только одного – двигаться, подвижность у девочки сохраняли только кисти рук, даже сесть самостоятельно ей было не под силу.
«Нам повезло, что состояние Алины больше пяти лет было достаточно стабильно. Это позволило долго не прибегать к использованию специальной аппаратуры», – с этой фразы
Ольга начала наш разговор, объединив слова, которые казались несочетаемыми.
В конце 2011 года после череды зимних простуд и пневмонии, состояние Алины ухудшилось, начались серьезные проблемы с правым легким. Ольга научилась делать дочке ингаляции физраствора и очищать дыхательные пути с помощью электроотсоса. В конце 2012 года пульмонолог рекомендовал Алине начать использование аппарата Cough Assist (откашливатель) и апарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких) в ночное время. Приобрести аппарат помогли в паллиативной службе медицинского центра «Милосердие» на средства, собранные по программе «Дыхание».
К аппарату, облегчающему ночное дыхание Алина привыкла на удивление быстро. Но грозная болезнь развивалась. У Алины начались проблемы с глотанием, кормить ее стали с ложки, обычной пищей, перемолотой в блендере. На завтрак уходило полтора часа, но мама с дочкой не унывали. Беда пришла в новогодние праздники. Утром в один из первых дней 2014 года Алина отказалась снимать кислородную маску. Так, в кислородной маске и встречала снегурочку, рассказывала ей стихи, конструкция маски НИВЛ это позволяет.
Врачи из поликлиники ничем помочь не могли, заболевание хроническое, не их случай. Чтобы понять, насколько серьезна ситуация, Ольга поехала в Марфо-Мариинскую обитель, в службу помощи «Милосердие», где ее ждали специалисты :
«В «Милосердии» мне дали пульсоксиметр. Мы поговорили с доктором Василием Андреевичем Штабницким и договорились о встрече на следующий день. Дома я замерила у Алины сатурацию, содержание кислорода в крови было очень низким. Утром я присоединила пульсоксиметр, увидела показатели, схватила телефон и набрала номер Василия Андреевича. Он велел срочно ехать в больницу. Я вызвала «скорую», попросила реанимационную бригаду. Ехали с нашим аппаратом благо в машине есть розетка. Потом носились по больнице от розетки к розетке, без аппарата Алина моментально синела. В итоге добежали до реанимации», – рассказывает Ольга.
В реанимации Алине «подняли» кислород, и перевели их с мамой в палату. Вскоре Алину навестила бабушка. Малышка в тот день чувствовала себя неплохо. Во время игры она попросила у бабушки молока. Бабушка отвернулась, чтобы взять стакан, а девочка вдруг перестала дышать. Ольга схватила дочку, завернула в одеяло и бросилась в реанимацию. Дорога была знакомой, но реанимация – в другом корпусе. В коридоре к Ольге присоединилась медсестра, дальше бежали вдвоем. В реанимации врачи диагностировали у Алины остановку сердца. Девочку спасли. Алине была установлена трахеоcтома.
Сейчас Алина в отделении реанимации 9 ДГКБ им. Сперанского. С 15 января она находится на искусственной вентиляции легких. Для того, чтобы девочка вернулась домой, нужно купить оборудование:
Концентратор кислорода – 50 000 рублей.
Пульсооксиметр – прибор для неинвазивного измерения уровня сатурации кислорода в капиллярной крови – с капнографом – прибором для измерения содержания углекислоты в воздухе, выдыхаемом пациентом – 80 000 рублей.
Бактерицидный облучатель – 8 000 рублей.
Расходный материал – дыхательные контуры, фильтры, зонды, трахеостомические трубки, катетеры для санации – 50 000 рублей.
Итого: 188 000 рублей
Мама с дочкой уже готовятся к выписке, Ольга проходит «курс молодого бойца», учится тонкостям обращения с аппаратом ИВЛ и специальному уходу за дочерью. Дома у Алины будет такой же аппарат ИВЛ, как в больнице. Средства на него помог собрать другой благотворительный фонд. Наша задача – собрать на расходники и дополнительное оборудование к нему. Без нашей помощи Алина не сможет дышать. Давайте поможем этой девочке!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.