Спинально-мышечная атрофия (СМА) встречается довольно редко. Cтатистика говорит нам об одном случае на 10 000. Вероятность диагностирования у ребенка второго типа (сложной формы заболевания) – еще более редкая. Но у трехлетней Зарины именно эта форма. Меньше чем через 10 лет девочка вряд ли сможет обходиться без аппарата ИВЛ, не сможет сама дышать и двигаться.
Но сейчас это жизнерадостный ребенок, который очень хочет быстро двигаться, все увидеть и потрогать, заглянуть во все уголки. Но ноги у Зарины не ходят. А руки слабые. Девочку возят родители, но есть активные коляски даже для слабых ручек. Колеса тонкие и легкие, чуть крутанешь их – и буквально сами едут, летят везде, куда так хочется заглянуть любопытной девочке.
Зарина мало чем отличается от детей ее возраста. Да, она не ползает, хоть не так давно могла стоять, но интеллект ее полностью сохранен, все понимает. Может быть даже лучше, чем ее родители, которые как три года назад, так и сейчас, не могут до конца осознать, что ждет их единственного ребенка в не таком далеком будущем.
Стоит ли рассказывать о том, что было тогда, когда врачи, определились с диагнозом. В таких ситуациях люди не верят, что это произошло именно с ними. Тяжело знать, что твой ребенок обречен медленно гаснуть и то, что сегодня еще доступно, недуг завтра заберет.
Но это не значит, что жизнь Зарины должна остановиться. Мама и папа малышки пытаются приложить все силы для того, чтобы замедлить течение болезни. Недавно семья была в Санкт-Петербурге, где Зарина смогла поездить на легкой коляске активного типа Panthera Bambino. И радость, когда Зарина впервые смогла своими слабыми, походящими на спички, руками крутить колеса и сама ехать – была огромной!
Зарина была счастлива! Но родители не могут купить эту коляску сами – зарплата папы-монтажника совсем небольшая, мама не работает, сидит с дочкой. Коляски, выданные бесплатно, не дают возможности малышке передвигаться самостоятельно.
Давайте подарим Зарине возможность двигаться самостоятельно. Постоянное управление коляской позволит Зарине укрепить мышцы рук и спины, она сможет передвигаться самостоятельно по дому. В три года уже так важна свобода передвижения! Мы объявляем сбор помощи в 224 884 рублей на покупку коляски и комплектующих для
Зарины.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.