Заболел мальчик в 13 лет. Вдруг поднялась высокая температура. Родители повели Яна в больницу, оттуда их направили в краевой центр. Сделали МРТ и сразу поставили диагноз – рассеянный склероз. Подростка положили в стационар, и там все подтвердилось. Причины этого заболевания медики не выяснили до сих пор.
– У моего сына в головном и спинном мозге, образно говоря, появляются «дырки», очаги, – объясняет мама мальчика, Яна Николаевна. – То есть, разрушаются миелиновые волокна, что в конечном итоге может привести к инвалидному креслу. Сначала нас «сажали» на детские препараты – «Авонекс», «Синновекс». Каждые полгода ездили лечиться в Москву. Постоянно появлялись новые «очаги», приходилось принимать гормоны.
А уже потом, когда перевели на «Ребиф», состояние стабилизировалось. Правда, за пять лет случилось несколько обострений. Но тут уж, увы, никуда не денешься. Болезнь неизлечимая. Если бы не «Ребиф», было бы гораздо хуже. Сын давно бы уже сел в инвалидную коляску.
Лекарство, о котором говорит мама мальчика, конечно же, дорогое. Сначала «Ребифом» Яна обеспечивало государство. Но с мая 2017 года стали давать заменитель – дженерик «Генфаксон», от которого у мальчика аллергия (однажды даже случился анафилактический шок). Чтобы купить «Ребиф», семье пришлось обращаться в благотворительные организации. Брались помочь Яну Меняйленко не все. Недавно откликнулся фонд «Анастасия». Запас «Ребифа», который удалось купить на эти деньги, закончился буквально на днях – лекарства хватило только до начала октября.
Пока Ян пьет препарат, болезнь практически не прогрессирует. Одно время, когда не было лекарства, у юноши появились новые «очаги». Перешли они ниже по телу, говорит мама, на уровне шеи и грудного отдела. Происходит все это с головными болями, онемением рук и ног. К примеру, мальчик купается – и не чувствует, когда вода становится очень горячей или совсем холодной. Во время обострения походка бывает шаткой, появляется слабость, сильная утомляемость.
Такие дети вообще очень быстро устают, особенно после стресса. У Яна
хорошо работает кратковременная память, но есть нарушения долговременной. Мальчика хотели перевести на домашнее обучение, но он наотрез отказался, заявил, что будет вместе со всеми ходить в школу. Занимался, правда, Ян по облегченной программе.
Молодому человеку уже исполнилось восемнадцать. Школу он окончил, экзамены сдавал индивидуально. Сейчас обучается на втором курсе в колледже, будет электриком.
– Мой сын – гордость и школы, и колледжа, – говорит Яна Буравлева. – В отличие от многих мальчишек, которые не хотят учиться, гуляют, пьют, он очень спокойный и ответственный. Его все хвалят. Сейчас сын – староста группы. Если к нему обратиться, он всегда поможет. Любит животных – особенно кошек. Учится играть на гитаре, пишет стихи.
Мальчик он романтичный, – продолжает мама. – Конечно, из-за болезни, с которой ему приходится жить, бывают перепады настроения. Особенно тяжело дался первый год болезни. Яна мучили вопросы: «Почему именно я? Отчего именно со мной так случилось?» Но, когда мы начали ездить с ним в Москву на лечение, и ему приходилось видеть ребят с таким же недугом в инвалидных колясках, сын понял, что состояние многих гораздо хуже, чем у него. По крайней мере, болезнь не смертельна.
«Ребиф-44» – лекарство, которое юноше требуется постоянно. Только этот препарат помогает ему держаться, находиться в стабильном состоянии, жить как все. Делать уколы нужно три раза в неделю. А цены на препарат растут. Сначала, когда он был дешевле, несколько раз покупали сами. Теперь упаковка стоит 14 143 рубля. В месяц уходит четыре коробки. Сумма для семьи неподъемная. Работает только отчим – он водитель «скорой помощи», получает 18 000. Пенсия Яна по инвалидности – 14 000. До недавнего времени мама получала пособие по уходу за ребенком (у Яна есть младший брат Руслан, которому 1 год и 8 месяцев), но его уже не платят. Общий доход семьи – 32 000 рублей.
А на 18 упаковок «Ребиф-44» нужно 254 574 рубля. Этого количества хватит на 4 с половиной месяца. Сейчас Ян перешел во взрослую поликлинику, и с февраля будущего года лекарство обещает предоставить Минздрав. Деньги надо собрать срочно – ведь даже небольшой перерыв
в приеме препарата может способствовать образованию новых очагов. А запас, который помог собрать фонд «Анастасия», уже иссяк. Поможем?
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.