Я все еще верю

Максим любить петь о море, потому что оно для него намного больше, чем приятный отдых. Море – это единственное место, где он чувствует себя обычным человеком. Он здорово плавает. Почти как профессиональный пловец.

А ходить он не может. Что-то пошло не так, когда формировались его клетки, и он родился с тяжелым генетическим диагнозом: спинально-мышечная амиотрофия. При самой сложной форме этого заболевания
дети не доживают до года. Нам, говорят, повезло. Живем, не умираем, теряем только движения.

Умирают мечты, если честно, умирают молитвы о чуде, потому что
приходит то самое принятие, о котором так пекутся психологи.

Нет, мы совсем не образец для подражания в преодолении трагических моментов. Мой сын не смог бы быть мотиватором, вещающим со сцены о том, как жизнь прекрасна, несмотря на… Счастливые моменты – да, бывают, я берегу их в памяти, и этими радостями спешу делиться. Сложностями делиться не люблю, за исключением редких
ситуаций.

Вернусь к воде. Это так просто – пойти и искупаться. Мы привозим Максима на коляске, ищем на пляже спасателя, даже если рядом есть мужчина, одного всегда мало. Ведь сын растет. Тяжелеет. Спасатель бодро берет его за ноги: «Обнимай за плечи! Так легче будет!». «Нет-нет, – говорю я, – руки тоже слабые, простите». «Да, руки у меня тоже, не того», – бурчит Максим. Мужчины его несут несколько метров,
ноги висят плетьми, руки пытаются найти свое место. Это совсем незаметно, но я вижу, как Макс сжимает до бела губы. Ему стыдно, да. Неудобно. Он смешно и печально выглядит. Несколько лет спустя он конечно поймет, что бывают ситуации намного хуже. Но пока ему 19.

«Не парься, ма», – ловя мой взгляд говорит Максим, но на следующий день объявляет, что купаться не хочет. Хочет, конечно, но внутри –
буря.

А я все еще верю. Не в исцеление, конечно. А в то, что приносит ощутимый результат и облегчение. Это массажи и специальная гимнастика. Отмирают мышцы – мы их оживляем. Инструктором регулярно повторяются сложные движения, и силы, которых не было – появляются. Если начинают снова умирать – опять повторяем. И на месте тонких сплетений появляются даже свои мышцы. И подвижность сохраняется дольше, дольше!

Такими мелочами как возможность самому пересесть с кровати в
коляску, с коляски – на стул в аудитории института, поворачивать головой во все стороны, махать руками и брать ими предметы, самому застегивать пуговицы и надевать шапку, и даже водить плечами – мы  с Максом дорожим до дрожи. Этого легко лишиться, если не будет регулярных занятий с профессиональным инструктором. Это результативно, важно и дорого. В бюджетных учреждениях
нам сказали, что у государства денег нет на подобную реабилитацию.

Два года назад, благодаря занятиям с хорошим инструктором у Максима укрепились мышцы спины и рук, выровнялась спина. Чтобы не утратить приобретенные результаты, нужно проводить массаж и ЛФК не меньше 3 раз в неделю. Стоимость 130 сеансов (это 10 месяцев) – 325 000 рублей. Я никогда не смогу оплатить ему это.