– Папа, купи мне лыжи. Ты купишь мне лыжи?
«Я не знаю, что ему сказать, он еще в прошлом году не мог стоять на лыжах, а за последние полгода сильно ослаб. Он мечтает учиться в институте, ездить на своей машине. А я боюсь даже подумать, что этого не будет», – делится папа.
Степа родился здоровым ребенком, по крайней мере, так говорили врачи. Но развивался с отставанием – не ползал, а перекатывался, как мячик, поздно пошел, никогда не бегал. Врачи говорили, что у него задержка развития, подозревали ДЦП. А в 5 лет родители повезли его в Нижний Новгород на обследование, обратились к опытному неврологу и он сразу, безо всяких анализов, поставил диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.
«Мы ничего не знали об этой болезни, но потом я прочитал в интернете, что при этом заболевании, в лучшем случае, доживают до 20 лет. И терапии никакой нет, мы надеялись, что это ошибка, поехали в Израиль, прошли там обследование, но диагноз подтвердился», – вспоминает папа.
За последние 5 лет состояние Степы ухудшилось – он не может долго ходить, просит помочь встать с кровати или кресла, с трудом катается на велосипеде. В прошлом году родители снова повезли сына в Израиль.
«Мы надеялись, что появилось что-то новое, что может помочь Степе, и мы не ошиблись. Не так давно появилось лекарство, которое способно приостановить течение болезни, – говорит папа. – Мы вернулись домой и сразу начали добиваться этого лекарства, но оказалось, что оно не зарегистрировано в России».
Эксперты из Морозовской больницы подтвердили необходимость этого препарата: «Препарат показан по жизненным показаниям и замене не подлежит. Аталурен (Translarna) – единственный препарат, применяемый для терапии пациентов старше 5 лет с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна, обусловленной нонсенс-мутацией, аналогов которого в настоящее время не существует. Эффективность и безопасность терапии препаратом при данном заболевании убедительно продемонстрирована в клинических испытаниях за рубежом».
Родители делали запрос в Минздрав, вопрос долго решался, созывались комиссии. Но окончательный ответ был такой: «На сегодняшний день не определен источник финансирования на закупку лекарственного препарата, разрешение на ввоз будет дано в случае спонсорства со стороны».
«Но у нас слишком мало времени, если в ближайшее время мы не начнем принимать препарат, Степа сядет в инвалидное кресло», – убежден папа.
Специалисты в один голос говорят, что препарат Аталурен назначается только ходячим детям. То есть для Степы – это последний шанс.
Однако у него и его семьи есть надежда! Препарат может быть зарегистрирован в России в течение года. И тогда его будут выписывать таким больным бесплатно!
Семья Параваевых живет в Москве и заработок у папы неплохой. Но у него нет 750 000 рублей за 1 упаковку лекарства – Степану, согласно медицинским документам, нужно 4 упаковки в месяц. Это 3 000 000 рублей в месяц или 9 000 000 на три. И накопить такие деньги невозможно – пока будешь копить, пройдет время, а этого времени у Степы нет.
За Степой заходят друзья, идут вместе гулять, ребята – бегают, а Степа не может. Пытается их догнать, но спотыкается.
Давайте попробуем собрать деньги на лекарство для Степы! Ведь ему надо продержаться всего лишь один год – дальше есть надежда, что государство начнет обеспечивать Степу бесплатным препаратом!
Просьба опубликована 30.12.2016
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.