Дамир выдумывает разные истории, как играет с детьми на площадке, бегает за мячом и забивает его в ворота, как ходит в сад.
«В сад его пока не берут – он не может ходить, только ползает. Ниже колен вообще нет чувствительности, на улице передвигаемся только на коляске, – рассказывает мама. – Он пытается встать на ноги с поддержкой, но ему нельзя. У него — двухсторонний вывих тазобедренных суставов, нужна операция».
Во время беременности мама делала несколько УЗИ, первые результаты были хорошими, но уже на позднем сроке обнаружились множественные пороки. Уже тогда поставили диагноз spina bifida.
«Это врожденный порок развития ЦНС, сын родился с грыжей на позвоночнике. Нужно было срочно ее удалять, но врачи медлили и за две недели она сильно выросла. К моменту операции была чуть ли не во всю спину, – вспоминает мама. – Врачи провели операцию неудачно и сами в этом признались. Сказали, что просто вырезали грыжу, а вместе с ней и нервы».
По словам московских нейрохирургов, эта операция стала решающей. Если бы операцию провели раньше или более качественно, Дамир бы уже давно ходил.
У Дамира стала увеличиваться в объеме голова, мучили сильные головные боли, он без остановки плакал. Обнаружили гидроцефалию, в 2 месяца провели операцию по установке шунта.
«Сын рос, и я все ждала, когда он начнет шевелить пальчиками на ногах, до последнего надеялась, но этого не произошло. Мы лечились в разных центрах, в основном в местных, на платные у нас денег не было, – говорит мама. – С двух лет Дамир начал спрашивать — почему все дети ходят, а я сижу в коляске?»
Чем старше он становится, чем чаще задает этот вопрос. Чтобы он смог стоять — нужна операция на тазобедренных суставах. Операцию можно провести бесплатно по квоте, но ждать ее надо около года. По квоте можно оперировать только одну ногу, вторую ногу — еще через год.
«Но два года — это слишком долго. Если мы сделаем первый этап операции сейчас, второй сможем сделать по квоте. И ждать придется намного меньше, – объясняет мама. – Оплатить самостоятельно операцию мы не можем, работает только папа, половина зарплаты уходит на выплату ипотеки».
Стоимость операции на тазобедренном суставе в санкт-петербургском научно-практическом центре имени Г.А. Альбрехта, согласно счету, 248 606 рублей. Специалисты центра имеют опыт работы c людьми с диагнозом spina bifida. В городе Чебоксары, где живет семья, таких специалистов нет. По словам врачей, после операции на тазобедренных суставах Дамир сможет вставать на ноги. Пока при помощи специальных приспособлений — туторов.
«Но даже это для нас — много. Благодаря реабилитации, чувствительность в ногах постепенно появляется и может быть когда-нибудь сын сможет ходить сам», – делится мама.
Недавно в семье родилась дочка. Ей всего полгода, но Дамир уже рассказывает ей сказки и свои выдуманные истории. О том, как он играет с детьми в площадке, бегает за мячом и забивает его в ворота, как ходит в сад.
Просьба опубликована 24 апреля 2017 года, закрыта 17 мая 2017 года.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.