– Все наши диагнозы летальные, – говорит мама Диана. – Нам говорили, что она не доживет до года, а Еве уже пять лет. Теперь мы научились просто радоваться каждому ее дню, каждой ее улыбке. А сначала, конечно, я долго винила себя: не так выносила, не так родила…
У нас в семье все врачи. Казалось, мы предусмотрели все, что можно. Сдали все возможные анализы. Даже специалистам в отделении патологии беременности, на всякий случай, показались. Но и они не заметили никаких отклонений.
А как их заметишь? Синдром Паллистера-Киллиана настолько пока плохо изучен, что даже в англоязычной литературе сложно найти прогнозы относительно его влияния на ребенка. Второй Евочкин синдром – Вольфа-Хиршхорна – встречается чаще, но ненамного. Во всей России около 30 детей носят в себе последствия именно этой хромосомной поломки.
Чтобы определить их до родов, нужно брать околоплодные воды и искать именно эти синдромы. У Евы их смогли определить только после родов.
На сложный микроматричный анализ ее направили сразу после родов, она родилась без глазика и врачи сразу заподозрили генетическую причину ее проблем.
К сожалению, эти генетические поломки влияют не только на глаза. У Евочки тяжелый порок сердца, почек, дистрофия мышц, эпилепсия. Она плохо развивается и в свои пять лет весит 7 кг. Евочка не может сама есть, ее нужно кормить лечебными смесями каждые три часа. И не может сама двигаться.
Зато она обожает гулять в коляске. Даже сам вид уличного комбинезона вызывает у нее прилив радости: она восторженно визжит и брыкается. У нее есть любимые места прогулок – лес и парк, где растут деревья, пахнет листвой и елками.
Еве просто необходимы вода и свежий воздух. Поэтому сиделка гуляет с ней два раза в день по два часа и купает ее в ванне в течение часа. Перегрев и духота могут спровоцировать у Евы эпилептический приступ. Но сиделка готова и к нему, она знает, как действовать.
Подобрать Еве сиделку было непросто. Даже у опытной, с медицинским и педагогическим образованием, сиделки не складывались с ней отношения. Да, Ева не может говорить. Но может отказываться от еды или от ежедневных противосудорожных лекарств. И тем самым выражать свой протест.
Но с Анеттой повезло. Они с Евой понимают друг друга с полувзгляда. Поэтому когда Микаэл, младший брат Евы, слишком расшумится, Анетт может сказать: «Все, Еве нужна тишина». Она заботливо ограждает малышку от лишнего шума, суеты, духоты, Ева – очень чувствительная, как хрустальная.
Мама Диана очень ценит эту поддержку, она может взять на себя заботу о младшем сыне и полностью доверить Еву сиделке. Тем более, что ночью, возможно, придется спать по очереди: бывает Ева спит всего пять часов в сутки по 15 минут, урывками. Тогда мама с сиделкой по очереди качают ее.
Без сиделки семье Костанян не справиться. Но оплачивать ее услуги полностью они не могут. В семье давно работает только папа. Он может оплачивать только половину необходимой ежемесячной суммы: 25 000 рублей. Еще 26 000 рублей ежемесячно нужно где-то взять.
Если мы с вами соберем 312 000 рублей, у Евочки еще целый год будет любимая сиделка. Давайте поможем!
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Опубликовано 24.12.2020
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.