Врачи поставили страшный диагноз

Январь этого года для Наталии и Евгения Петровских из Рыбинска стал счастливым месяцем – они узнали, что в семье будет пополнение. Вот только примерно в это же время у Наталии начались небольшие сложности со здоровьем – левая нога стала подворачиваться при ходьбе… Вроде бы мелочь, но к марту добавились проблемы и с левой рукой – она стала плохо слушаться. Тогда решили пойти к неврологу и после нескольких месяцев обследований Наталии был поставлен страшный диагноз – боковой амиотрофический склероз (БАС).

Невероятно, но это уже второй случай за последние полгода, когда к нам обращаются за помощью в ситуации, когда БАС диагностирован беременной женщине. Заболевание относится к группе очень редких – всего 5 случаев на 100 000 человек, преимущественно болеют мужчины после 40 лет, поэтому не так часто среди людей, страдающих от БАС, встречаются беременные женщины. Весной этого года аналогичная просьба пришла из Украины от семьи Нонны Андриященко, у которой в тот момент уже были серьезные сложности с дыханием и требовалось обеспечить дыхательную поддержку с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких. Аппарат мы передали и настроили, в июле Нонна благополучно самостоятельно родила сына, и сейчас и мама, и ребенок находятся дома. И вот еще один случай…

Напомним, что боковой амиотрофический склероз – это прогрессирующее нейромышечное заболевание, по мере развития которого у человека гибнут нейроны. Эти клетки управляют нашими мышцами, поэтому постепенно мышцы атрофируются и наступает полная парализация. Помимо других, атрофируются мышцы диафрагмы и человек теряет возможность дышать самостоятельно. Справиться с мучительной одышкой может помочь аппарат неинвазивной вентиляции легких, его еще называют бипап. Но аппарат стоит от 200 000 до 450 000 рублей и далеко не каждая семья может себе позволить такую покупку. Поэтому мы открыли благотворительную программу «Дыхание», в рамках которой собираем деньги на покупку таких аппаратов. Аппараты мы выдаем людям в аренду на безвозмездной основе, а врачи Службы респираторной поддержки медцентра Марфо-Мариинской обители настраивают их и потом наблюдают больных.

Наталии Петровской 31 год, по специальности она учитель русского языка и литературы, а по первому образованию – хореограф. Правда, после рождения дочери Насти, работу в школе Наташа решила оставить и заняться воспитанием ребенка. Евгений и Наталия знакомы с детства – еще в школе вместе занимались спортивным туризмом, ездили на слеты, ходили в походы. Увлекались бальными танцами.

В общем, обычная счастливая семья – мама, папа, дочка, дедушки и бабушки. Заработки не очень высокие, но в целом доход стабильный. Евгений примерно год назад занялся индивидуальным предпринимательством, оказывает услуги аутсорсинга в направлении системного администрирования компьютерной техники. Зимой узнали о беременности… а летом жизнь раскололась на две части – «до» диагноза и «после».

Ситуация развивалась как в страшном сне. Весной невролог в Рыбинске, к которому Наталия обратилась по поводу слабости в ноге и руке, не смог поставить диагноз даже приблизительно и направил на обследование в Ярославль. Там, как это часто бывает с БАС, предположили рассеянный склероз, направили на МРТ. Но поскольку две сестры Евгения живут в Санкт-Петербурге, решили ехать туда, надеясь на более точный диагноз и современное оборудование. Однако и питерский врач настаивал на рассеянном склерозе, хотя заведующая МРТ-отделением была не согласна. Получив рекомендации по лечению, семья вернулась в Рыбинск и примерно месяц Наталия принимала лекарства, но улучшения или стабилизации не наступало. Тогда ярославские врачи направили Наталию Петровскую на консультацию в Научный центр неврологии в Москве. И вот в июне в НЦН врачи поставили страшный диагноз – боковой амиотрофический склероз.

БАС не случайно считается самым тяжелым неврологическим заболеванием – лечения не существует и оно прогрессирует довольно быстро. Точнее, сначала изменения не очень заметны, так как организм компенсирует работу погибших нейронов за счет тех, которые еще функционируют. Но в определенный момент в большинстве случаев происходит резкое ухудшение и болезнь развивается быстро – человек разрушается за месяцы, буквально на глазах. Это тяжелое испытание. В случае с Наталией в конце зимы она еще могла самостоятельно ходить по улице, не было проблем с одеванием. В мае добавилась слабость в правой ноге. Сейчас Наталия выходит за пределы квартиры только в сопровождении. Нужна обязательная опора для движения, несколько раз она даже упала на улице. По дому пока перемещается без посторонней помощи, придерживаясь за мебель и стены. И самое плохое – в последнее время затруднилось дыхание, появляется одышка, приступы удушья, стало трудно читать книжки вслух для дочери.

Сейчас срок беременности – 8 месяцев, врачи решили не рисковать и делать кесарево сечение в конце сентября. Известно, что будет мальчик, которого семья ждет с нетерпением. А вот дальше… дальше болезнь так или иначе будет прогрессировать и, что самое тяжелое, будут развиваться проблемы с дыханием, которые уже начались. Наталии очень нужен аппарат неинвазивной вентиляции с возможностью инвазивной поддержки, это самый дорогой из возможных вариантов – он стоит 460 000 рублей, но сейчас у нас нет ни одного свободного аппарата. Поэтому мы объявляем сбор денег для покупки этого оборудования в рамках программы «Дыхание».

Самостоятельно семья не справится. До начала болезни материальное положение было нормальное, на текущие потребности денег хватало. Но сейчас Наталия не работает, у Евгения, в связи с необходимостью быть рядом, снизилось количество отработанных часов. Много денег было потрачено на диагностику и лечение. Так что остается только одна надежда – ваша помощь.

Дорогие друзья! Вы можете помочь участникам программы «Дыхание», перечислив средства на банковские реквизиты нашей Службы. Пожалуйста, укажите в назначении платежа «Благотворительное пожертвование по пограмме Дыхание», если Вы напишите по-другому, нам придется заплатить налог на прибыль с этой суммы. Обратите внимание, что указывать фамилию участника программы не следует.