Об Арсении Коннове из Москвы мы уже писали, только тогда ему было полтора, а сейчас четыре года. «У сына – полное поражение мозга, он не видит, никого не узнает, не говорит. Врачи считали, что он не выживет, но мы продолжаем жить – плаваем в бассейне, ходим на развивающие занятия. У Арсения появились попытки к ползанью, когда включаю музыку – он улыбается, особенно реагирует на звуки природы и дельфинов», – рассказывает мама.
Арсений был одним из близнецов, мальчики родились на 26 неделе беременности. «Они были настолько маленькими, что их не стали даже реанимировать. Подключили к аппарату ИВЛ только спустя 6 часов. Брат Арсения умер, при подключении к аппарату ему повредили легкое, потом произошло внутричерепное кровоизлияние, – вспоминает мама. – Арсений чудом выжил».
Он сильно отставал в развитии, но все-таки развивался. К 9 месяцам уже держал голову, брал игрушки, переворачивался. Только не мог сам есть – из-за артезии пищевода (отсутствия пищевода от гортани до желудка). Кормили через гастростому.
А потом внезапно ему стало плохо, мама вызвала «скорую», отвезли в больницу, но врачи медлили. «Оказалось, у него перитонит, абсцесс. Все внутри разорвалось, потек гной. Врачи не сразу поставили диагноз, у младенцев такое бывает редко, – объясняет мама. – Два раза сын умирал, первый раз на 5 минут, второй – на 20. Его удалось спасти, но мозг сильно пострадал».
В результате клинической смерти у Арсения начались эпилептические и дистонические приступы, которые скручивали все тело, он постоянно плакал. Врачи настаивали, чтобы мама от него отказалась, говорили, что он не проживет и месяца. Отправили в паллиативное отделение умирать.
«Меня поддерживал только старший сын, папа Арсения ушел спустя две недели после нашей выписки из роддома и с тех пор в жизни сына никак не участвовал. Родственники тоже не поддерживали», – говорит мама.
Сейчас Арсений нуждается в постоянном уходе, ему нужно делать зарядку и массаж, постоянно переворачивать (чтобы не образовывались пролежни), кормить через гастростому, давать лекарства. Мама, чтобы прокормить семью, была вынуждена выйти на работу (на полставки).
Пока она на работе, за Арсением ухаживает сиделка Феруза. «Она живет с нами уже два года, стала членом нашей семьи, она не только ухаживает за сыном, но и помогает мне по хозяйству. Когда ее не было, я просто разрывалась, старшему не хватало моего внимания, а сейчас я могу сводить его в спортивную секцию, проверить уроки», – делится мама.
Услуги сиделки стоят дорого – 55 000 рублей в месяц, за полгода это получается 330 000 рублей. Вся пенсия Арсения уходит на его лечение, специальное питание и памперсы, живут на мамину небольшую зарплату.
«Сиделки» – программа православной службы помощи «Милосердие» помогает тяжелобольным людям, не имеющим средств на оплату сиделок, получить квалифицированный уход.
Арсений плачет, Феруза берет его на руки, он успокаивается. Делает ему массаж под звуки природы. Журчит ручей, дует ветер, плавают в море дельфины. Арсений улыбается.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.