Родив Вову, Екатерина стала многодетной мамой. Третий ребенок, казалось, должен быть таким простым и понятным. Все-таки у родителей уже достаточно опыта. Но с Вовой все шло как-то не так. Позже других стал держать голову, позже — переворачиваться. «Задержка развития», – говорили педиатры. Оно и понятно: Вова родился недоношенным. И все-таки Катя чувствовала: что-то идет не так.
Когда Вове исполнился годик, Кате посоветовали обратиться к хорошему генетику. Врач попался очень хороший. Посмотрев на Вову и его анализы, она сразу заподозрила болезнь Помпе. Хотя на тот момент ни одного человека с этим диагнозом в Петербурге не было. Вова стал первым. Диагноз подтвердился генетическим анализом.
Болезнь Помпе – очень редкое генетическое заболевание. В России зарегистрированы всего 18 человек с таким диагнозом. Болезнь поражает мышечные и нервные клетки: слабые руки и ноги не дают ребенку полноценно развиваться. И главная задача — не допустить, чтобы она
поразила мышцы сердца и легких.
К счастью, лечение от этого заболевания найдено. Да, оно пожизненное. Но оно есть! Раз в две недели Екатерина привозит Вову в больницу на четыре часа. Делать капельницу. Вова адаптируется. Плавает в бассейне, играет в шахматы, готовится пойти в школу в следующем году. Но вот ходить у него не получается. Он ползает. Дома мама заставляет его преодолевать себя и идти. Хочешь в другую комнату — надевай специальную обувь, бери ходунки — и иди. Но на улице ни ходунки, ни трехопорная трость ему не помогают. Мышцы его не держат. Поэтому мама приносит его на кружки на руках, переносит из кабинета в кабинет, заносит в театр. Как малыша.
А Вова взрослеет. Он уже не хочет быть малышом. Да и мама не хочет, чтобы его воспринимали как малыша. «Он достаточно самостоятельный. Он вполне мог бы перемещаться из класса в класс, помогал бы мне в магазине.
С нашим заболеванием прогнозы делать нелегко. Я не знаю, пойдет ли он. Но я хочу, чтобы он был адаптирован к жизни. Поэтому нам так важно, чтобы он сам управлял коляской и своим передвижением».
Вове нужна коляска активного типа. Однако такие коляски бесплатно не выдают. А те коляски, которые предлагает Фонд социального страхования, неудобны и очень тяжелы в управлении. Ведь болезнь Помпе — мышечное заболевание, сила рук значительно снижена. Крайне важно, чтобы коляска была легкой и маневренной, позволяющей достичь эффективного продвижения вперед при небольшом толчке руками.
Профессиональный реабилитолог рекомендовал и подобрал специально для Вовы, исходя из его антропометрических данных, коляску активного типа «Panthera Bambino». Но она (вместе с необходимыми аксессуарами) стоит 235 060 рублей. А в семье Ивановых работает только папа. Мама лишь получает пособия, ее основная «работа» – ухаживать за сыном и другими детьми. Их семейного дохода не хватит, чтобы оплатить эту коляску. Давайте поможем!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.