На фотографиях из семейного архива Василий, застенчивый мужчина в очках с толстенными стеклами, едет на ослике в горах, вслушивается в звуки пустыни, любуется древним городом. Он всегда был исследователем по натуре, не бойцом. Но почему-то все время приходилось бороться.
Первую значимую битву Василий выдержал, когда решил поступать на биофак МГУ. Его не хотели допускать до экзаменов из-за плохого зрения – 18 диоптрий. Пришлось ходить по комиссиям, скандалить, доказывать.
Время показало, что Василий был прав, когда говорил, что он справится, что он точно знает, чего хочет добиться. Он окончил аспирантуру, серьезно занимался наукой. Открыл несколько видов насекомых, один из которых официально назван его именем.
Первые признаки болезни появились у него в 2015 году. Стал быстро уставать, плохо переносить поездки, потом появились нарушения координации. Василий натыкался на людей в толпе, на лестницах был вынужден держаться за перила. Стало трудно пользоваться телефоном.
В 46 лет Василий оказался в инвалидной коляске полностью зависимым от сиделки. Он не мог сам держать ложку, разучился говорить, даже прямо держать голову почти не удавалось. Врачи ставили один диагноз за другим, но потом коллеги из Центра биотической медицины, где работал Василий, сделали несколько тестов на микроэлементы, и результаты указали на болезнь Вильсона-Коновалова.
Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушена выработка белка, отвечающего за обмен меди в организме. В России меньше тысячи человек с такой проблемой. Но ситуация Василия Демидова уникальна: лишняя медь у него годами накапливалась не в печени, а в мозжечке и среднем мозге. Таких случаев во всем мире единицы. А один из симптомов и вовсе стал вторым описанным случаем за всю историю исследований.
Вылечиться от болезни Вильсона-Коновалова невозможно, но существуют способы вывести медь из организма и восстановиться. Над этой задачей Василий и его брат Дмитрий работают последние два года при участии специалистов центра «Апрель».
Успехи оказались грандиозными. Василий, который одно время почти потерял интерес ко всему происходящему, снова стал улыбаться. Теперь он вновь может пользоваться компьютером. Ему удается самостоятельно дойти из комнаты до кухни, выпить стакан воды, не поперхнувшись, ворочаться в кровати без помощи сиделки. Конечно, он все еще быстро устает, но очень старается заниматься на велотренажере.
Постепенно начала восстанавливаться и речь. Сейчас Василий может, сконцентрировавшись, сказать не слишком длинную фразу. Пожалуй, это то, что радует его брата больше всего.
Восстановление у Василия идет циклически. Есть хорошие периоды, когда получается быстро добиться успеха, есть плохие – так бывает, когда молекулы меди открываются от нервных волокон и случается регресс. Сейчас у него – взлет. И логопед, и физический терапевт говорят о достижениях на каждом занятии.
Этот прогресс надо поддержать, чтобы помочь Василию вернуть себя, вернуть самостоятельность. Люди с его формой Вильсона-Коновалова могут прожить очень долгую жизнь. И важно, чтобы это была полноценная жизнь. Чтобы можно было спорить с братом о политике, ездить в путешествия, вернуться к работе. Все это возможно.
Дмитрий не в состоянии сам оплатить для брата полугодовой курс реабилитации, ведь он содержит его, оплачивает сиделку, к тому же помогает 82-летней маме, которая живет в Тамбовской области. Мы просим вас собрать 328 000 рублей, чтобы оплатить занятия в центре «Апрель».
Братья Демидовы – крутая и слаженная команда, они непременно отвоюют у болезни все, что можно, чтобы Василий вернулся к полноценной жизни. Им надо только немного помочь.
Текст: Вера ТИХОНОВА
Опубликовано 14.01.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.