– Расцветали яблони и груши, поплыли туманы над рекой, – поет в игрушечный микрофон Амир свою любимую песню. Вот только выйти вслед за Катюшей на высокий берег не может. Не может даже сам встать.
Мышечная дистрофия – такой диагноз поставили Амиру Ширинову в шесть месяцев в Москве. В родном Нальчике определить, что не так, не смогли.
Характер у Амира сильный, волевой. Умеет терпеть боль. Недавно у стоматолога не проронил не слезинки, хотя всю ночь не спал, уговаривал зуб болеть поменьше. Имя обязывает. Амир в переводе значит «правитель», а правитель не может быть слабым.
Сейчас Лейла с двумя сыновьями (старший Рустам – отличник и спортсмен) живет со своими родителями в частном доме. Муж семье почти не помогает. «Не смог стать нам опорой», – говорит Лейла.
Как только Амиру поставили диагноз – вся жизнь семьи изменилась. Дома оборудовали спортивный уголок. Сами сделали вертикализатор, чтобы ставить Амира на ноги. Купили беговую дорожку, над ней закрепили металлические конструкции. Вешают тренажер Гросса – систему из ремней и петель, и Амир на весу перебирает ногами по движущейся дорожке – «ходит».
Для детей с нейромышечными заболеваниями, такими, как у Амира, очень важно находиться в симметричной позе.
Это генетическое заболевание. Из-за которого в организме мальчика не хватает белка определенного типа, поэтому мышцы у него слабые. Позвоночник и суставы находятся в неправильном положении. Развивается сколиоз. Он может привести к дыхательной недостаточности. Это самая частая причина смерти детей с мышечной дистрофией.
Корсет устраняет деформацию позвоночного столба и облегчает поступление кислорода во все отделы лёгких.
Корсет Шено, который можно получить от государства бесплатно, не подходит, он слишком жесткий для Амира.
А мягкий корсет из гибкого пластика, который могут изготовить для Амира по индивидуальному слепку в Тюмени, стоит 49 100 рублей. Семья живет сейчас на пенсию по инвалидности, доход их около 25 тысяч рублей. Им самим такой корсет не оплатить.
Это раньше Лейла работала учителем истории в школе, а сейчас все свое время посвящает реабилитации сына, зарабатывать не может.
Корсет будет Амиру второй кожей. Все время, кроме сна и занятий на тренажерах, Амир будет находиться в нем. И сможет свободно дышать.
Просьба опубликована 4.09.2020
Фото из личного архива
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.