– Ой, а у нее, кажется, глазика нет, – голос акушерки не сразу дошел до сознания Дианы. Отек, может быть, еще откроется… Но с ребенком что-то явно не то.
Так все началось.
– Мы очень ждали Евушку, готовились к беременности как к полету в космос, сдали все анализы, пропили витамины, – рассказывает Диана Костанян из Москвы. – Но УЗИ показало отставание в развитии, врачи заподозрили порок сердца, сделали плановое кесарево сечение. На седьмой день прооперировали. В реанимации Ева подхватила внутрибольничную инфекцию, заболела пневмонией.
Когда сдали генетический анализ, подтвердились два редких заболевания. Синдром Вольфа-Хиршхорна характеризуется задержкой физиологического, умственного и психомоторного развития, слабым иммунитетом. Синдром Паллистера-Киллиана приводит к аномалиям развития черепа и лица.
– Живем сейчас одним днем, синдромы летальные, что с нами делать, врачи не знают. Если почитать источники на русском, то «надо лечь и умереть», зарубежные статьи не так категоричны. Нашла группу в интернете, где общаемся с родителями таких же детей, – рассказывает Диана. – Каждый месяц ездим в глазную клинику, ставим протез. Если не знаешь, то сразу и незаметно, что Ева не видит правым глазом.
Большая проблема – накормить Еву. Этот процесс она ненавидит. Твердую пищу есть не может. Вначале кормили через зонд, сейчас сама пьет лечебные смеси из бутылочки. Очень медленно набирает вес. Весит всего 7 кг в четыре года. По ночам родители встают – докармливать.
– Нужно максимально калорийное в маленьком объеме, нам подходит только специальное питание. Вначале мы еще пробовали экспериментировать, давали детское пюре, например, но Ева проглотит капельку или попьет воды и все, считает, что поела, – разводит руками Диана.
Ранее все расходы семьи оплачивал хоспис «Дом с маяком», но Еву сняли с учета. Хотя состояние ребенка и тяжелое, оно стабильное. Лечебного питания, которое требуется девочке, нет в списке льготного.
Мы просим вас помочь оплатить питание Евы на год. Требуется 184 896 рублей. Самим не справиться. Заработная плата папы и пенсия по инвалидности – около 45 000 рублей.
Два года назад Диана снова забеременела. Было страшно, но решили рожать. Так у Евы появился младший брат. Мальчик здоров, и сейчас как может опекает сестру. Пытается ее накормить, приносит печенье и складывает рядом про запас.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.