Девушке – 17 лет, но весит она не больше 27 килограммов. Полтора года назад, когда мы впервые рассказывали о ней, Настя вообще весила 22 килограмма. Тогда ей только-только поставили зонд, и девочка лишь начинала правильно питаться.
– Поначалу мы жутко мучились с этим зондом, поскольку он постоянно выпадал (дочку часто рвало во время приема пищи), – рассказывает мама Насти, Наталья Белюшина. – Но потом я научилась его вставлять, и все наладилось. Вообще, жалею, что дочке не поставили зонд раньше – возможно, удалось бы избежать тех проблем с легкими, какие появились у нее в результате неправильного питания. Но мне никто не объяснил, чем чревато попадание пищи в бронхи, например, из-за затрудненного глотания у ребенка.
Список диагнозов Насти и до легочных осложнений занимал полстраницы машинописного текста. Среди них – врожденный порок развития головного мозга, микроцефалия, ДЦП, эпилепсия и другие не менее тяжелые заболевания. Родилась Настя в Нижневартовске, там
ее как-то поддерживали, помогали девочке и ее маме (папа вскоре после рождения дочки подал на развод) преодолевать все свалившиеся на них трудности. А потом, в 2006 году, Наталья с
детьми (у Насти есть старший брат) перебралась в Чувашию.
Бабушке купили домик в деревне, а мама с сыном и больной дочкой
поселилась в Шумерле – небольшом городке районного значения. И тут Наталья впервые услышала от врачей: «Мы таких детей не принимаем! Пусть дома лежит». Чтобы медики все-таки обратили на Настю внимание, ее маме пришлось писать в Москву. Только после указания сверху девочку направили в Чебоксары, в детскую горбольницу №3, где есть отделение паллиативной медицинской помощи.
Теперь Настя лечится там два-три раза в год. На какое-то время наступает облегчение. «Происходит незначительная положительная динамика в виде купирования болевого синдрома, уменьшения беспокойства и судорожной активности» – так обычно пишут в выписке из истории болезни Насти. Правда, «положительная динамика» бывает порой уж совсем незначительной.
– Мы только что отлежали в Чебоксарах 40 дней, приехали домой, но дома пробыли всего один день, – рассказывает Наталья. – Насте стало хуже, и ее вновь госпитализировали, уже в местную больницу. Плюс ко всем бедам у дочки совсем пропали вены, а противосудорожные препараты, без которых нам не обойтись, делают только внутривенно. В последний раз у Насти искали вену с 9 утра до 3-х часов дня, что, конечно, сильно ее измучило.
Надо ли говорить, как непросто маме больной девочки круглосуточно ухаживать за дочкой. Сейчас они с Настей живут вдвоем, старший сын Натальи учится в Чебоксарах и приезжает домой лишь на праздники. Доходы семьи – пенсия Насти и пособие по уходу за ребенком-инвалидом.
Лекарственные препараты девочка получает бесплатно, а вот лечебное питание ей не полагается. А оно ей необходимо. Смеси Пептамен Юниор, Нутризон, Нутридринк – это специальные питательные смеси для детей, в состав входят белки, углеводы, полиненасыщенные жирные кислоты (омега-3 и омега-6), витамины, минералы, а также растворимые и нерастворимые пищевые волокна.
Чтобы кормить Настю этими смесями целый год, необходимо 180 упаковок Пептамен Юниор (по 400 мл), 144 упаковки Нутридринк компакт (по 125 мл) и 72 упаковки смеси Нутризон. К сожалению, это питание очень дорогое, Настина мама не в состоянии купить его самостоятельно. Общая сумма к сбору: 399 960 рублей. Спасибо!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.