Голубые глаза Ульяны Суконниковой всегда закрыты. Кажется, она просто спит. Малышка родилась без сознания, в состоянии неонатальной комы. Почему пострадала ее нервная система, врачи не знают.
В коме Ульяна уже три года. Все это время она находится в паллиативном отделении Морозовской больницы. А вместе с ней в больнице живет и ее мама. Папа приезжает после работы и заступает на вторую смену у дочкиной кровати.
Состояние Ульяши тяжелое и нестабильное. Может учащаться пульс, падать сатурация, начаться приступ. «Так много разных тревог, никогда не знаешь, чем закончится. Недавно аппарат ИВЛ запищал, а Ульяша дышит только с ним, не знали, что происходит. Пришлось экстренно менять аппарат», – рассказывает мама Анастасия.
Мама всегда рядом с Ульяшей, всегда настороже, без возможности расслабиться и отдохнуть. Нужно следить за показаниями приборов, проводить медицинские манипуляции и звать врача, когда ситуация выходит из-под контроля.
«Главное, чтобы малышка не страдала. Мы и даны Ульяше, чтобы помочь», – говорит Анастасия. Она не помнит, когда последний раз высыпалась, спать приходится урывками. Забыла, как это – пойти прогуляться по улице, просто так, без цели. Выйти из больницы Анастасия может только тогда, когда приходит сиделка. Один-два раза в неделю.
«Удивительное дело, когда тетя Надя остается с Ульяшкой, все получается плавно и легко. Введение специального питания, например, без скачков, без повышения пульса. Она ее хорошо чувствует», – добавляет Анастасия.
Няне Надежде родители полностью доверяют, она знает, как действовать в любой ситуации. И возможность оставить своего ребенка в заботливых руках, чтобы переключиться и немного отдохнуть, нужна им как воздух.
Мы открываем постоянный сбор на оплату услуг сиделки. Няня работает десять суток в месяц, за смену получает 6000 рублей. На месяц нужно 60 000 рублей. Это большая сумма для семьи, в которой работать может только один папа, а расходов на лечебное питание, лекарства, подгузники и пеленки много.
Просим вас подписаться на ежемесячный платеж: выбрать посильную для вас сумму: 100, 300 или 500 рублей, и каждый месяц эти деньги будут списываться с вашего счета. Если в какой-то момент вы не сможете помогать, то просто отмените платеж.
Ульяша – единственный ребенок Анастасии и Сергея. Дочка, которая спит. Давайте поможем им вместе!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 19.10.2023
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.