Тяжелая форма ДЦП не мешает Еве Бодровой из Санкт-Петербурга любить школу и изо всех сил учиться. Этому не мешает даже то, что восьмилетняя Ева общается с миром глазами, но речевого синтезатора – как у Стивена Хокинга – у нее нет. И даже коляски, из которой девочка бы не выпадала во время уроков в школе, тоже нет.
То, что у девочки есть проблемы, стало понятно еще до того, как она появилась на свет. Роды были долгими и тяжелыми, безводный период затянулся, и датчики показывали, что у малышки вот-вот остановится сердце.
Маме Наде потом сказали – у вас была какая-то инфекция, околоплодные воды зеленые, новорожденная их нахлебалась. Надежда не поверила, но у нее не нашлось сил, чтобы понять, что произошло на самом деле.
Сейчас Надежда рассказывает о том, как ждала дочку из реанимации, как их жизнь с мужем оказалась подчинена только лечению Евы, очень спокойно. Но потребовалось очень много времени, чтобы они с мужем осознали себя родителями тяжелобольного ребенка.
«Первое время было очень тяжело, потому что Ева не спала, почти не ела. Потом мы очень долго надеялись, что все исправится, что реабилитация поможет. Перепробовали множество методик, физиопроцедуры, массажи, ванны, изучали все, что связаны с ДЦП.
Но состояние Евы все-таки остается очень тяжелым. А мы… Не то, что привыкли, скорее поменяли точку зрения. Стало важнее, чтобы Еве было комфортно. Чтобы она была счастлива и радовалась каждый день».
Еве и правда физически дается очень немногое. Она не ходит, не сидит, не разговаривает. Не удерживает в руках предметы и общается только глазами и мимикой. Но вот радоваться умеет. Педагоги-дефектологи, чтобы понимать девочку, используют айтрекер.
Ева очень любит свою сестричку, двухлетнюю Анечку, улыбается ей, следит за ней на всех горках и качелях на детской площадке. Еще Ева любит людные места, особенно торговые центры. Любит ездить с папой в машине и разглядывать туннели, холмы, перелески по дороге на дачу. А в школе то и дело хохочет.
Надежда говорит, что ей пришлось перебороть очень много страхов, чтобы отдать Еву в коррекционную школу. Она все думала – кто там будет возиться с такой тяжелой девочкой, как ее будут понимать незнакомые люди, справится ли дочка с учебой.
Но все оказалось просто великолепно. Ева отлично знает буквы, она глазами и через айтрекер играет с магнитной азбукой, очень любит уроки физкультуры, с радостью наблюдает за другими детьми. Вот считать ей не нравится. Даже удивительно, как по невербальному ребенку четко видно, что она гуманитарий.
Есть только одна проблема – для школы нужна комнатная коляска. Одна у девочки есть, домашняя, выданная от ФСС. Эта коляска не слишком удобна, потребовалось докупить несколько аксессуаров, чтобы Ева из нее не выпадала и не уставала. В прогулочной коляске оставаться в школе невозможно – она пачкается на улице, а чехол для ног и дождевик снимаются и крепятся с трудом, их невозможно снимать каждый день. И менять регулировку в зависимости от того, что на Еве надето – тоненькое платье или пуховичок.
А главное – в школе настаивают на том, чтобы в классе у Евы была отдельная коляска. Со столиком, куда можно положить крепления. Удобная, чтобы девочка оставалась не на три урока, как сейчас, а на целый день.
Купить комнатную коляску, которая стоит 393 800 рублей, семья не может. Папа Александр в время карантинов был безработным, сейчас вернулся в ИТМО химиком-лаборантом. Он работает на полставки, чтобы помогать жене, его зарплата – 6 000 рублей. Пенсия Евы – 15 500 рублей, плюс небольшие пособия. Словом, еле-еле хватает на жизнь.
Давайте мы с вами поможем Еве? И в жизни девочки станет немного больше радостного и интересного.
Текст: Вера ТИХОНОВА
Фото: Светлана БУЛАТОВА
Опубликовано 31.05.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.