Тася Ларионова родилась два месяца назад в Барнауле. После выписки мамы с Тасей из роддома к ним на осмотр пришла патронажная медсестра, она написала в карточке малышки: первичные рефлексы отсутствуют.
Если маленького ребенка положить на животик, он должен автоматически поворачивать голову вправо или влево.
Но с Тасей этого не произошло, Тася уткнулась носом в пеленальный стол и не двигалась. Нет, это не гипотонус и не врожденная травма. Это СМА.
У Таси нет сил поворачивать и держать головку, а совсем скоро у неё не будет сил дышать. Мама хочет успеть до года провести для дочки терапию препаратом нового поколения от СМА, для этого она оформляет документы, бегает по судам. Мама делает все, чтобы дочка осталась в живых. Но сначала нужно сделать так, чтобы Тася не задохнулась прямо сейчас.
«Моя умная девочка, – говорит Елена, – она любознательная, долго все вокруг изучает. Смотреть на то, что ее заинтересует Тася может бесконечно. Кажется, что-то думает, думает».
Когда плачет, Тася поджимает под себя ножки, пока это получается. Но с каждым днём все чаще дышит. На днях маму с Тасей забрали по скорой, потому что девочка начала хрипеть. После необходимых манипуляций врач дала заключение о немедленном приобретении НИВЛ.
В местной паллиативной службе, куда девочку поставили на учёт, развели руками: «У нас нет возможности приобрести для вас НИВЛ, и резервных аппаратов нет». Но пообещали снабдить семью откашливателем, аспиратором и мешком Амбу, это тоже важные вещи в комплексе с НИВЛ.
После перенесённой пневмонии Тася стала вялая, прижмёшь ее к себе – руки и ноги свисают, как веточки. Потом потихоньку что-то восстанавливается, но каждое состояние респираторной угрозы вызывает активную прогрессию болезни.
Каждый день папа делает Тасе зарядку, разминает ее мышцы. А сестра приносит новые игрушки. Ульяне 11 лет, она просит у мамы мелочь и покупает новую игрушку для сестры. А недавно купила книжку с детскими стишками, стала читать их вслух и была уверена, что Тася ее внимательно слушает.
«Врачи сказали подключать дочку к НИВЛ на 8 часов в день, чтобы легкие не атрофировались и чтобы грудная клетка не «опала». Сил дышать в полную грудь у Таси не хватает»,- делится мама.
Инвалидность на девочку оформлена, но пенсию ещё ни разу семья не получила, поскольку это занимает время. В соцзащите сказали ждать.
«Мы взяли себя в руки и решили бороться, – делится Елена,- пока у нас все мысли о том, как спасти ребенка. О будущем стараемся не думать, боимся загадывать. Тася дает ощущение счастья…»
Объявляем сбор помощи на сумму 502 990 рублей: на аппарат НИВЛ Weinmann Prisma VENT50 (470 000 рублей) и маску RESPIREO SOFT BABY-p. ХS (32 990 рублей). Просим помочь!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.