Когда Юля говорит о том, как узнала о диагнозе сына, у нее начинает дрожать голос. Особенно ей запомнился момент, когда она открывала конверт с результатами генетической экспертизы.
«А вдруг не все пропало?» – стучало в висках, пока дрожащие руки рвали бумагу. «Я прочитала. Вышла из больницы, и подумала, что никогда этот день не забуду. Я выла безмолвным криком».
Дамиру Дадажанову 8 месяцев. В апреле малышу, проживающему в селе Яблочное в Крыму, был поставлен диагноз: СМА 1. Мама мальчика подала документы на получение патогенетической терапии в недавно созданный для этих целей фонд «Круг Добра». Но пока идут согласования и бюрократические проволочки, Дамир умирает.
И начинается все с легких, с дыхания. «Ребенок каждый день слабеет на моих глазах», – сокрушается Юля.
Дамир почти не двигается. Он поет с папой песни и улыбается, немного поднимает ручки и шевелит пальчиками ног, перебирает ими как старичок, и хрипит, потому что легкие уменьшаются.
«Я сама уже многое понимаю и вижу, что у сына происходит деформация грудной клетки. Он «дышит животиком». Глажу его по спинке – а внутри все клокочет и прыгает», – делится Юля.
Недавно для Дамира была организована онлайн-консультация пульмонолога из Москвы, специализирующегося на заболевании СМА, и мальчику в экстренном порядке был настоятельно рекомендован аппарат НИВЛ. Дамир без преувеличения находится сейчас в смертельной опасности, его легкие – как ниточки, ему нужно помочь.
Мальчик должен большую часть дня и ночь дышать с помощью аппарата НИВЛ, вместе с аппаратом можно ждать спасительной терапии, которая поможет жить, расти и развиваться.
А пока нужно спасти легкие. Дамиру невероятно тяжело дышать. Это все равно, что без устали поднимать
тяжелые кирпичи, а отдыха нет. В рамках госгарантий родители мальчика получить ничего не смогли, говорят – «ждите», а времени на ожидание нет. Папа малыша работает арматурщиком с зарплатой 35 000 рублей, и необходимую сумму на покупку аппарата НИВЛ и расходников к нему семья самостоятельно собрать не может.
Мы объявляем сбор помощи на срочное приобретение для Дамира аппарата НИВЛ и расходных материалов. Общая сумма к сбору – 548 100 рублей. Помогите, друзья!
Текст: Елена ВЕРБЕНИНА
Фото: Макс ВЕТРОВ
Опубликовано 7 июля 2021 года
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.