Голос у Динары Мингазетдиновой радостный и бодрый, она говорит, что они с мужем мечтали о большой семье: «Мы детей очень любим, счастливы, что дома звучит смех, много радости. Это стимул жить, ставить цели и идти к ним». У Динары с Илдаром три сына. Средний, Данис, почти не ходит.
Сейчас Данису 12 лет. Он родился здоровым, развивался по возрасту. В годик, как и большинство детей, сделал первые шаги. Но ходил не то чтобы неуверенно, но как-то странно. Это Динара сразу заметила. Она записала сыну к неврологу, тот поспешил ее успокоить: «О чем вы волнуетесь, куда вы спешите? Все хорошо у вас, походка выровняется». Но ножки Даниса не становились крепче, как у ровесников. Он начал часто падать. И еще – ходить вперевалку, как пингвинчик.
Динара обратилась к другим врачам. Они признали очевидную неврологическую проблему. И посоветовали сдать генетические анализы. Деньги на это дорогостоящее обследование собрали при помощи благотворительного фонда. Оказалось, что у Даниса болезнь Шарко – Мари – Тута. Такое сложное тройное название – по фамилиям врачей, которые его впервые описали.
Болезнь бьет по периферическим нервам, которые контролируют мышцы и позволяют человеку чувствовать прикосновения. Сначала слабость охватывает ноги, сводит икроножные мышцы, потом может перекинуться на руки. Болезнь встречается у одного из 2500 человек. Врачи честно сказали маме: «Лекарства для Даниса пока нет. Надо постоянно тренироваться. Заниматься дома и в реабилитационных центрах. Любая остановка приведет к ухудшению». Эти слова родители перевели в цель. Надо? Работаем!
Большой перерыв случился в 2021 году, когда Данису сделали операции на стопах и по замене суставов. Полгода он провел в кровати, и его колени забыли, как сгибаться. В человеческом организме, как известно, все взаимосвязано. Из-за коленей сильно искривился позвоночник. Сейчас Данис может сам пройти лишь 30–40 метров. Если расстояние больше, ему нужна поддержка – опора на руку взрослого или ходунки. Колени не сгибаются, и Данис снова ходит как пингвин. Еще он плохо держит равновесие, часто падает при ходьбе. Ему трудно подниматься по лестнице. Из-за сколиоза сидеть ровно тоже не получается. А со стула Данис может встать, лишь опираясь на стол или руку взрослого. Одеваться и обуваться ему помогают родители.
Данис учится в школе по программе семейного образования. Обожает английский язык. Учитель обратил внимание на тягу к иностранным языкам, и Данис начал учить еще и китайский. Ему нравятся и иероглифы, и сложное произношение. В 2023 году Данис впервые попал в медицинский центр «Сакура» в родном Челябинске. Здесь работают китайские специалисты, выполняют точечный массаж. Как же удивились врачи, когда Данис вступил с ними в диалог на их родном языке!
В «Сакуре» Данису очень помогают. Ведь останавливаться парню, как мы помним, нельзя. Надо постоянно работать. Чтобы Данис мог год дважды в неделю заниматься со специалистом ЛФК, нужно 249 600 рублей. Серьезная сумма для многодетной семьи, где работает лишь папа. Вместе с его зарплатой, пенсией по инвалидности и прочими выплатами доход семьи равен 80 334 рублям. Но старший брат Даниса, Ильяс, учится в университете на платной основе, в месяц это стоит около 9500 рублей.
Данису повезло родиться в дружной любящей семье. Наверное, поэтому он не жалуется на судьбу, не унывает. Лишь иногда говорит: «Как же я хочу жить». А вы знаете, какой потрясающий у Даниса папа? Когда средний сын начал из-за болезни лысеть, Илдар тоже стал бриться наголо. Вот такая мужская солидарность. Папа гладит по голове сына, потом себя и смеется: «Ты лысый, и я лысый». Очень хочется помочь этой семье. И это в наших силах!
Текст: Алена БОГАТЫХ
Фото: Екатерина ПЕРЕПЕЛКИНА
Опубликовано 14.04.2025
Как расходуются средства
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.