Виктор и Владислава Тихоновы ждали третьего ребенка. Владислава как-то сразу была уверена, что под сердцем носит девочку. И даже имя ей уже выбрала. Оно тоже пришло как-то само: «Будет Мирославой. Такое красивое имя и созвучно с моим!»
Все шло не так, как хотелось бы. Мирослава родилась в 30 недель. Шесть дней после рождения она дышала с помощью аппарата ИВЛ. А через полгода у нее случился приступ. Тельце ее сводило и сгибало. Врач сразу заподозрил эпилептический приступ и направил девочку с мамой в Москву.
Через день они уже были в Институте взрослой и детской неврологии и эпилепсии имени свт. Луки. На следующий день начали лечение.
Синдром Веста («младенческая эпилепсия») – именно такой диагноз поставили Мирославе – вскоре отступил. Судорожные приступы благодаря грамотному лечению перестали ее мучить, хотя мониторинг по-прежнему показывает небольшую эпиактивность. А вот другой диагноз Мирославы – «детский церебральный паралич» – мешает ей развиваться.
Родители поняли это, когда Мирослава не научилась вовремя переворачиваться и ползать. Стало очевидно, что без дополнительных занятий не обойтись. Собрав все накопления, свои и родственников, они отправились в центр «Адели-Пенза».
За год они прошли там пять курсов реабилитации. Денег на то, чтобы оплатить там проживание, не было – экономили. Поэтому Виктор каждое утро отвозил в Пензу (за 25 км от дома) жену с дочкой, а вечером забирал их обратно.
«Эффект, конечно, поразительный», – делится Владислава. – «Я могу теперь посадить ее к себе на колени, она удерживает голову, может с моей поддержкой держать спину. Раньше она была как тряпочка!»
И в речи у Мирославы стали появляться слова: «Например, я разговариваю по телефону и говорю «ага», и она тоже повторяет: «ага». Я говорю «пусть», и она повторяет».
Но вот ползать Мирослава пока не может. А без этого важного двигательного навыка не будут правильно развиваться и другие. Ей также необходимо научиться держать ложку и кружку.
Поэтому ей снова нужно отправиться в центр «Адели-Пенза». Но родительские ресурсы исчерпаны. Зарплата папы-электрогазосварщика в 20 000 рублей не успевает покрывать необходимые расходы.
Мы хотим помочь многодетной семье Тихоновых оплатить три курса реабилитации (по две недели каждый) с проживанием в центре. Постоянная реабилитация – шанс для Мирославы освоить такие простые и такие необходимые навыки. Это стоит 141 000 рублей.
Но заниматься по месту жительства она не может: в их селе Старая Каменка Пензенской области нет специалистов по реабилитации. Остается надеяться только на курсовую реабилитацию. Давайте поможем ей!
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Павел КОЗЫРЬ
Опубликовано 18.05.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.