Сложное слово «фенилкетонурия» молодые родители обычно быстро запоминают. В первые же дни после рождения у всех младенцев берут анализ на это редкое заболевание. Зачем? Чтобы при его наличии сразу же начать лечение. Раннее лечение помогает снизить тяжесть заболевания. Но избавиться от него окончательно пока нет шансов.
Фенилкетонурия – нехватка определенного фермента, из-за которой не усваивается фенилаланин. Накопление фенилаланина и его токсических продуктов приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы, нарушению умственного развития. Поэтому главное для больного – исключить из рациона белковую пищу: мясное, рыбное, молочное.
Миниатюрная Тамарочка стала ходить в Свято-Димитриевский детский центр год назад. Ее диагноз здесь никого не напугал. В центр приходят еще двое ребят с таким же диагнозом. Повара детского центра прекрасно знают, как разработать для них меню и как сделать его «необидным».
У всех – котлетки, и у Тамары котлетки (только из гречки). У всех булочки, и у Тамары – булочки. Только из другого теста, из постного. Здесь у Тамары не только отдельная еда, но и отдельная кровать в отдельной комнате. Ее фенилкетонурия больно бьет по нервной системе: успокоиться и заснуть Тамаре тяжело. Поэтому воспитатель укладывает ее отдельно. Гладит ее, поет. Может и прилечь рядом. Маленькому комочку нервов нужно очень много тепла и внимания, чтобы расслабиться и заснуть.
Тамарин папа тоже так умеет. Но папе нужно работать. Так случилось, что папа с Тамарой живут вдвоем. Он уже все умеет. Приготовит диетическое питание, даст аминокислотную смесь. Все по режиму. Пропускать нельзя. Но он не может быть дома всю неделю и не может платить няне. Да и няня должна быть особенная – с пониманием.
Свято-Димитриевский детский центр для таких детей, как Тамара, – находка. Здесь их примут бесплатно со всеми их особенностями, предусмотрят все тонкости их диагноза. Тамара поначалу совсем не могла заниматься в группе. Ни музыкой, ни физкультурой – ничем. Группа у нее
небольшая – 8-9 человек. Но даже в такой обстановке она не могла сосредоточиться. Ни на минуту. На мгновение отвернулась воспитательница – Тамара уже убежала по лестнице в трапезную. С ней нужно было быть неотлучно. Заниматься физкультурой – один на один.
Теперь девочку не узнать. Она охотно бежит на занятия. Поет в хоре. Ну как поет… Стоит со всеми. Но для Тамары стоять со всеми – огромная победа! И воспитатели замечают и ценят такие маленькие Тамарины победы. Ей обязательно нужно быть в коллективе и обязательно – среди понимающих людей. Здесь она научится общаться с другими детьми, сможет учиться, владеть собой. И фенилкетонурия не сможет ей в этом помешать.
Но чтобы Тамара продолжала ходить в Свято-Димитриевский детский центр, нужно собрать 253 808 рублей. Этой суммы хватит для сопровождения и питания Тамары в течение четырех месяцев. Свято-Димитриевский детский центр – это проект службы помощи «Милосердие». Он существует на благотворительные средства, и мы не устаем благодарить вас за ту помощь, которую вы ему оказываете.
Тамара и ее папа будут тоже вам безмерно благодарны за ваш вклад. Помогите маленькой Тамаре и ее отважному папе!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.