Провод аппарата НВЛ (неинвазивной вентиляции легких) напоминает хобот слона, под кислородной маской не видно губ и подбородка. Есть только выражение глаз.
«У Алеши острая дыхательная недостаточность, он уже не может без кислорода», – говорит мама.
До 11 лет он был обычным мальчишкой – ходил в школу, играл в футбол (был капитаном команды), общался с друзьями. Только часто болел. «Любая простуда осложнялась пневмонией. Больше всего я боялась зимы, зимой мы всегда попадали в больницу», – вспоминает мама.
Только после обследования в РДКБ Алеше поставили диагноз муковисцидоз.
«Врачи объяснили, что любая инфекция для него опасна, пришлось перейти на домашнее обучение. До 17 лет мы лечились в Москве, а потом нас перевели в местную больницу. За год сына довели до такого состояния, что он с трудом мог передвигаться,- рассказывает мама. – Его лечили как подопытного кролика, ставили эксперименты, вместо оригинальных препаратов давали китайские. Появилась дыхательная недостаточность, пришлось ночью подключать кислород».
После школы Алеша поступил в институт (дистанционное отделение), учился на программиста. Только окончить его не успел.
«Ему не хватило всего нескольких месяцев, он уже написал диплом, но не успел его защитить. Лечащий врач сказал, что начались ухудшения и нужно готовиться к трансплантации, это – единственный шанс. Подходящий донор может появиться в любой момент, и мы должны жить рядом с больницей. У нас нет родственников в Москве, поэтому пришлось арендовать квартиру», – объясняет мама.
Семья живет в Москве уже полгода, для того, чтобы оплатить жилье, пришлось продать машину (деньги уже закончились). Алеша – единственный ребенок, родители – пенсионеры, у отца недавно был инфаркт, но он продолжает работать.
«Зарплата у мужа маленькая, нам с трудом хватает денег на еду и лекарства. А питание должно быть высококалорийное – мясо, фрукты. Из-за недостатка кислорода сын плохо набирает вес», – добавляет мама.
Аренда квартиры стоит 30 тысяч рублей в месяц, в год получается 360 тысяч. Часть суммы уже собрана фондом «Кислород», осталось собрать 300 тысяч рублей.
Алеша не может выходить на улицу – физическая нагрузка снижает кислород, общается только по интернету (любой контакт опасен). Он целыми днями сидит за компьютером, изучает новые языки программирования, готовится к защите диплома.
«Мечтаю окончить институт, устроиться на работу, помогать маме. Пусть и на дому, но работать. Благо, выбранная специальность позволяет работать из дома», – пишет Алеша в письме.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.