Максиму приходится постоянно вести борьбу за работоспособность мышц и владение своим телом. Сейчас маме Макса страшно за него как никогда.
Постоянные читатели Милосердия хорошо знают Максима Вербенина – это сын нашей бывшей сотрудницы Елены Вербениной, красивый общительный парень и уже сложившийся музыкант. Подростком он оказался в инвалидной коляске из-за спинально-мышечной атрофии, и несколько раз вы помогали собрать ему средства для реабилитации.
Это очень сложно – собирать пожертвования на взрослых подопечных. Еще сложнее, когда заранее понятно, что вылечить их невозможно. У Макса – именно такая ситуация.
У взрослых СМА не лечится. Болезнь будет только прогрессировать, и все неимоверные усилия, которые отнимают занятия ЛФК, направлены только на одно – затормозить процесс.
После даже непродолжительного перерыва в тренировках Максим слабеет и утрачивает такие драгоценные навыки. В 2020 году, когда начались ковидные ограничения, инструктор реабилитационного центра то и дело прекращал выезды на дом (а Макс не может сам добраться на ЛФК на общественном транспорте). Перерывы между занятиями становились все больше.
– Он стал моментально терять силы, навалилась слабость. Была значительная потеря в весе. Знаете, я сейчас смотрю фотографии того периода – и мне страшно становится. Макс даже пересесть в коляску толком не мог, – рассказывает Лена Вербенина.
Материнское сердце и так разрывалось от тревоги, а когда сама Лена заболела ковидом, стало еще сложнее. От слабости и одышки она не могла ходить, не могла ухаживать за сыном. С самыми простыми хлопотами помогала бабушка, но в силу возраста ей удавалось сделать для дочери и внука далеко не все из того, что требовалось.
К счастью, Лена чувствует себя лучше. И сейчас ей даже удается дойти до дальнего магазина и вернуться домой с покупками, не останавливаясь передохнуть по дороге. У Максима есть инструктор, который приезжает два раза в неделю, какой бы сложной ни была обстановка с заболеваемостью.
Большинство потерянных навыков Максиму удалось вернуть. Стали сильнее руки, получается переворачиваться с боку на бок, поворачиваться сидя из стороны в сторону. Да и сам парень стал увереннее в себе, что тут говорить.
Когда мама с постковидными осложнениями и сильнейшими паническими атаками дважды попадала в больницу, Максим справлялся сам, и ему это удавалось. Почти. И бабушка подстраховывала, и приезжал отчим, который постоянно пропадает на выездной работе.
Спрашиваю у Лены: «А вы своей-то реабилитацией занимаетесь?» Она отвечает: «Знаете, я привыкла к тому, что надо заботиться о Максиме, все для него. На себя уже по привычке не обращаешь внимания…»
Переживаний и правда хватает. Через несколько недель средства, собранные для занятий Макса, заканчиваются. Чтобы оплатить тренировки в течение следующего года, нужно 416 000 рублей. Заработать такие деньги Лена не в состоянии, а семейного бюджета хватает только на жизнь и на то, чтобы возить Максима на такси на занятия в магистратуру (четвертый курс факультета академического вокала в МПГУ).
«Я очень стараюсь заниматься с инструктором, мы с ним оба очень стараемся. Я же понимаю, что эти тренировки дают мне самостоятельность и уверенность в том, что я не буду беспомощным», – говорит Максим.
Пожалуйста, помогите оплатить длительный курс ЛФК. Его мама станет спокойнее, а сам Макс – крепче. Должен же он, в конце концов, окончить учебу и покорить сцену.
Текст: Вера ТИХОНОВА
Опубликовано 2 июля 2021 года
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.