Александра Григорьевна была энергичной пенсионеркой, центром и мотором большой семьи. Всю жизнь следила за собой и за здоровьем, регулярно бывала у врачей. Первые признаки заболевания проявились в мае 2013 года, но диагноз смогли поставить только в ноябре после обследования в нескольких клиниках.
Сначала врачи думали, что женщина перенесла микроинсульт, но диагноз не подтвердился. Боковой амиотрофический склероз (БАС) – болезнь редкая и большинство врачей с ним не знакомы. То, что удалось попасть в специализированную клинику – большая удача.
«Что такое БАС мы не знали, – рассказывает дочь Александры Григорьевны Ольга. – Помню, я спросила у врача: У мамы рак? Врач сказал: Хуже». Дело в том, что ни лекарства от БАС, ни эффективного средства для того, чтобы замедлить развитие болезни, пока нет.
У каждого больного БАС болезнь развивается по своей схеме и в своем темпе, у кого-то быстрее, у кого-то медленнее. В отличие от многих других больных БАС, Александра Григорьевна может ходить и владеет руками. Но сказать, что ей повезло – нельзя. Говорить, глотать и даже держать голову она уже не может и постоянно ходит в специальном воротнике-«ошейнике», какие носят люди с травмами шеи.
Приспособиться к новой ситуации Александре Григорьевне и ее семье помогла служба помощи больным БАС. На встречах родственников таких больных Ольга узнала, что она не одинока, а положение у ее мамы не самое тяжелое. Когда Александра Григорьевна потеряла голос, ее близкие были к этому готовы.
Когда был поставлен диагноз, заботу о матери взяла на ее дочь, Ольга. Александре Григорьевне было нелегко принять новую ситуацию, не только из-за болезни как таковой, но и из-за утраты контроля. Как повлиять на поведение близких, если не можешь говорить? Александра Григорьевна всюду ходит с детским планшетом, на котором пишет все, что хочет сказать. И рассылает близким смски.
Сейчас она живет на даче, где знает каждое дерево, каждый куст. «А почему грядку у забора не вскопали?» – пишет она на своей дощечке. Жизнь продолжается несмотря ни на что.
Неутомимая Александра Григорьевна промывает рот с помощью ингалятора и каждый день придумывает новые, как сейчас говорят, «лайфхаки» (раньше их называли «маленькие хитрости») для своего сложного положения – чтобы не натирал воротник, чтобы не пересыхал рот. Кормит себя через гастростому Александра Григорьевна тоже самостоятельно.
Дочь, сын и внуки восхищаются мужеством и внутренней силой своей бабушки. Ни и по-прежнему получают от нее по первое число, если делают что-то «недостаточно хорошо».
Но есть одна вещь, с которой ни Александра Григорьевна справиться не может. Из-за слабости мышц, которая нарастает с каждым днем, она не может откашляться, чтобы освободить бронхи от мокроты. Это очень опасно и может привести к пневмонии, и это очень неприятно – затрудняет дыхание.
Откашливатель – единственное, чем можно сейчас помочь Александре Григорьевне. Но стоит он немало – 375 000 рублей (изначально мы объявляли сумму к сбору 500 000 рублей, но удалось найти менее дорогой корейский аналог, и сумма была уменьшена). Она очень ждет его, знает, если будет этот прибор, станет легче дышать. Собственно, кроме этого ей надеяться ей не на что, лекарств, способных вылечить или хотя бы замедлить развитие БАС, в мире пока нет.
К сожалению, мы не можем рассказать вам обо всех наших подопечных, кто нуждается в аппаратах, откашливателях, комплектующих к ним, лечебном питании… Но всем этим людям очень нужна ваша помощь. Поддерживая программу «Дыхание», вы поддерживаете в них жизнь.
Если вы хотите оказать помощь людям, страдающим дыхательной недостаточностью, вы можете перечислить пожертвование для нашей Службы с назначением платежа «Благотворительное пожертвование на программу «Дыхание»».
Если же вы хотите помочь конкретному подопечному, например, человеку, о котором только что прочитали, в назначении платежа укажите следующее: «Благотворительное пожертвование на программу «Дыхание», в первую очередь для Гусевой Александры Григорьевны»».
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.