30 сентября Анастасия Бойко получила письмо с результатом ДНК на младшего новорожденного сына, в котором было написано: «Диагноз спинально-мышечная атрофия подтвержден».
«Что теперь делать?» – спросил муж. «Это неправда, ошибка», – сказала Настя. Бабушка – в слезы. На все эти переживания ушло три дня.
«А потом я сказала, мы будем искать пути спасения», – вспоминает Анастасия. Этот путь только начался, в соцсетях у мамы открылся сбор на Золгенсма, поданы документы на Спинразу, но в первую очередь пятимесячному Саве со СМА 1 сейчас срочно нужен НИВЛ.
Малыш хрипит, поперхивается и в любой момент может погибнуть без дыхательной поддержки.
Дышит так, будто старается надышаться впрок, шумно и быстро, делая все чаще вдох-выдох. Так проявляется опасная симптоматика при СМА 1. У него еще получается поднимать ручку и гладить ею по щеке трехлетнего старшего брата, который часто склоняется над кроваткой.
Когда Родион бегает по комнате, Сава старается быстрей махать руками, ему хочется хотя бы повернуться в его сторону, но не получается. Малыш плачет. На помощь приходит мама, берет на руки, и они путешествуют по комнате.
Всего три месяца назад участковый педиатр говорила о том, что Сава развивается с опережением: рано стал улыбаться, тянется за игрушками. «Но он до сих пор не держит головку. В два месяца дети должны хотя бы пытаться это делать», – делилась тревогами мама.
Ее успокоили, сказав, что с ребенком все в порядке, но с каждым днём сын слабел. Как-то пришла бабушка, рассказала о том, что только что посмотрела по телевизору передачу о том, что ребёнку со СМА требуется помощь. Анжела Борисовна взяла внука на руки и осторожно сказала: «Не дай Бог, конечно, но как же то, как тот ребеночек «висит» на руках, похоже на нашего. Там космические суммы нужны. Но это же не наша история?»
Оказалось, к сожалению, что это именно их случай.
В селе Новоселицкое Ставропольского края, где живет семья, мало что знают о СМА, даже врачи районной больницы. Ребенку до сих пор не выдано ИПРА с паллиативным статусом, по которому можно добиваться жизненно важного оборудования.
«Зачем вам НИВЛ, посмотрите, как он улыбается», – как-то сказала медсестра в местной поликлинике. Экспертный консилиум специалистов в Москве, изучив данные мальчика и проведя экстренную консультацию, настаивает на немедленном подключении Савелия к НИВЛ хотя бы в ночной период.
Мама все это пытается объяснить и добиться нужного аппарата на местном уровне, но время идет, Сава слабеет, с каждым днем ему все тяжелее дышать, легкие деформируются.
Насте 24 года, ее мужу 25. Они рано поженились и мечтали о большой семье. Сейчас малышей двое, а тревог – через край.
Папа мальчика работает в местном колхозе механизатором, его зарплата в обычный период, когда нет уборки урожая, 12 000-20 000 рублей. А НИВЛ, рекомендованный врачом, в комплекте с расходными материалами стоит 594 990 рублей. Мы просим срочно помочь мальчику!
Текст: Елена ВЕРБЕНИНА
Опубликовано 8.12.2020
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.