В 17 лет Сергей Иванов отказался есть. Просто закрыл рот и накормить его стало невозможно. Он и до этого ел ограниченный набор блюд, многое Сереже нельзя. И усваивается только перетертая пища.
– Приходится выбирать из тех продуктов, которые меньше его убивают. Он же как узник Бухенвальда, щеки впали, все кости вылезли. Неужели в наше время можно умереть от голода? – со слезами в голосе говорит мама, Ольга Иванова.
Сергей весит 25 кг. Он очень истощенный, слабый, как былиночка. Сережа родился со множественными нарушениями. У него тяжелая пищевая аллергия, нарушено глотание, усвоение белка. Поставлен диагноз дистрофия. Сопутствующие заболевания – атопический дерматит, эпилепсия, аутическое поведение, деменция.
Каждый день похож на предыдущий. На Сережу надевают памперсы, комбинезон от горла до ног, чтобы он не мог сбросить с себя одежду. Иногда и мягкий шлем, потому что Сережа может начать биться головой о стенку. В те дни, когда сын никак не успокаивается, кричит, кусается и дерется, маме приходится его связывать. Это бывает нечасто, может быть, раз в два месяца.
На улицу Сережа выходить отказывается. Удается его уговорить пойти только в храм на причастие. А так, целый день ходит, покачиваясь, по дому или смотрит мультики. Он не может даже сказать, болит ли у него что-нибудь.
– У меня была какая-то надежда до Сережиных 12-ти лет. Что реабилитация поможет, что сын сможет как-то сам за собой ухаживать. Но потом мы серию тестов сделали. И врачи сказали, что обрадовать нас нечем, удивительно, что он еще жив. «Ребенок будет постепенно уходить, угасать», – вспоминает Ольга.
Ольга вместе с Сережей и своей старенькой мамой живут в деревне в Смоленской области. Весь доход – три пенсии: бабушки, мамы и Сережина по инвалидности. В месяц около 55 000 рублей.
Сергею прописали специальное питание – высококалорийную и одновременно гипоаллергенную смесь с загустителем (жидкое он проглотить не может). В департаменте здравоохранения индивидуальные закупки не делают, а это питание в их список не входит.
Стоимость одной банки сухой смеси Nutricia Neocate Junior 2950 рублей, на месяц надо 19 банок, на полгода 114. Банка загустителя Recource Thicken Up Clear – 755 рублей, нужно 12 банок. Общая сумма – 345 360 рублей.
Питание на первое время Ольга купила Сереже сама, обратившись за помощью к друзьям и знакомым. И Сергею оно понравилось, он снова начал есть! И уже набрал 500 граммов веса.
– Я как канатоходец, все время балансирую. Чтобы не упасть, надо идти вперед. По земным законам это бесполезная работа. Но я же понимаю, что есть и другие законы, – говорит Ольга.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Владислав СТАРОВ
Опубликовано 16.08.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.