Еламану Утугалиеву из подмосковного поселка Томилино 4 года. До минувшего лета он ничем не отличался то других мальчишек. Собирал Лего, играл в машинки. И свыкался с ролью старшего брата. В семье родился еще один сын.
А летом Еламан заболел ангиной. Вроде бы ничего особенного, бывает, все дети болеют. Но появилась странная сыпь. Вместе с папой его положили в больницу. Состояние мальчика стало ухудшаться, анализы показывали серьезные изменения в организме. Врачи заподозрили онкологическое заболевание.
Окончательный диагноз поставили после множества обследований и консультаций с разными специалистами – гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, смертельный дефект иммунной системы.
Организм ребенка борется с самим собой. При этом заболевании активные компоненты иммунитета атакуют клетки крови, печени, легких. Сейчас каждые две недели Еламан под наркозом сдает анализ костного мозга. Если процесс достигнет головного мозга, это будет необратимо.
Необходимо провести трансплантацию костного мозга. Донором будет папа мальчика. Но чтобы операция состоялась, нужно сначала, хотя бы на время, восстановить иммунную систему.
Единственный способ – принимать лекарство «Эмапалумаб», разработанное специально для этого заболевания. Его назначил консилиум врачей центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева.
Это редкое и дорогое лекарство. Но аналогов нет. А без препарата
операция по пересадке костного мозга невозможна.
Курс, рассчитанный на 6 недель, стоит около 9 миллионов рублей. Врачи уверяют, что после него Еламану сразу станет легче. Организм
стабилизируется и сможет перенести будущую операцию.
Стоимость одной упаковки лекарства – 863 663 рублей. На курс лечения нужно 10 упаковок. Мы открываем сбор на две упаковки, нам нужно собрать 1 727 326 рублей. На покупку остальных сбор средств ведет БФ «Жизнь как чудо».
Лечение необходимо начать срочно. Папа мальчика с июня с ним на больничном, получает только часть зарплаты. Он водитель погрузчика на складе. Мама в отпуске по уходу за младшим сыном, ему 7 месяцев. Цена лекарства для семьи неподъемная.
А внутри Еламана каждую минуту идет война, и в любой момент
может произойти взрыв.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Опубликовано 19.12.2020
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.