«Муковисцидоз подтвержден»… Наталья, мама Полины Пережигиной, не могла поверить, что диагноз подтвердился. Ее дочка теперь была одна на 10 000 новорожденных москвичей. Наталью пригласили на повторный анализ. И он снова подтвердился. Впереди – годы борьбы с болезнью.
Муковисцидоз даже в своем названии несет всю гадость своего состояния. Mucus – «слизь» и viscidus – «вязкий». Вязкая слизь склеивает легкие и не дает дышать. Зато дает почву для размножения инфекций. Синегнойной палочки, например.
Это тяжело и мучительно. Но на этом кошмар не закончился!
В 3,5 года Полине поставили еще один страшный диагноз – «мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина». Редкое генетическое везение. 3-4 случая на 100 000 человек.
Мышечная дистрофия постепенно отнимает силу всех ее мышц. Самое страшное – мышц легких. Несчастные легкие, которые вынуждены с усилием откашливать эту «вязкую слизь», пропитанную инфекцией, не могут теперь даже этого.
Дышать становится все сложнее. С прошлого года Полину по ночам подключают к аппарату НИВЛ. Да и днем она иногда «прибегает» подышать. «Прибегает» – так говорит мама. На самом деле Полинка с первого класса передвигается на коляске. Мышечная дистрофия – это все она.
Теперь она не дает мышцам держать позвоночник. За свой четырнадцатый, подростковый, год Полинка резко выросла и резко… потеряла возможность держать позвоночник. Мышцы не справляются. За год позвоночник согнуло буквой «с». Лордосколиоз. Легкие, и без того нагруженные всеми особенностями, сжаты настолько, что с трудом справляются.
«Сейчас еще можно успеть сделать операцию», – говорят специалисты. – «Позвоночник еще мобильный». Специалисты Ильинской больницы готовы провести операцию по исправлению позвоночника с установкой специального импланта. Это дорогая и рискованная, в случае Полины, операция. Но это – единственный шанс спасти ее органы, в первую очередь легкие, от сдавливания.
«Полинка не сможет наклоняться вперед с этой конструкцией, потеряет навык опираться на ноги. Но из всех зол приходится выбирать наименьшее», – преодолевая страх, говорит мама.
Ни одна государственная клиника не берется за эту операцию в виду сопутствующих диагнозов Полины. Стоимость операции по исправлению позвоночника – 2 412 540 рублей. Стоимость металлоконструкции – 950 000 рублей. Сумма к сбору: 3 362 540 рублей.
Вот только собрать такую сумму родители Полины не могут. Они работают инженерами. Полинина мама сейчас находится в декретном отпуске по уходу за годовалым сыном. И рассчитывать им не на кого. Сможем собрать вместе?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Опубликовано 5 июля 2021 года
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.