«Родители всегда перебарщивают со своими детьми-инвалидами. Мы общаемся с ними ювелирно. А младшая сестра всегда общалась запросто. Могла и пнуть, и на коленки залезть. И он научился терпеть», – рассказывает Мишина мама – Лена.
Москвичу Мише Бабанову – 11 лет. У Миши сложная гидроцефалия. В головном мозге скапливается жидкость. Обычно такая проблема решается установкой шунта. Но в Мишином случае врачи так и не смогли установить подходящий шунт, сделав более 30 нейрохирургических операций.
Последние три года шунт работает исправно. А раньше каждые четыре месяца Миша с мамой ложился в больницу. Наверное, поэтому он так любит общение – привык к большим компаниям. Всегда старается оказаться в центре.
Правда, говорить он не может, но поднимает голову и спину – всем телом, как может, стремится к говорящим. Видит Миша плохо – не дальше одного метра. Зато у него развился отличный слух. И он слушает.
Иногда его чувствительность к звукам работает против него: резкий, незнакомый звук бьет по его телу судорогой. Остальные ничего и не услышали. А чуткое Мишино ухо уловило и заставило его испугаться.
К обычным, домашним, звукам мама специально приучала Мишу: гремела потихоньку около него кастрюлями, деревяшками, приучала к уличным шумам. Этому ее научила методика Глена Домана. А вот чувствительность кожи никак не натренируешь. Миша не может сидеть на холодном, на твердом. Его невозможно посадить, например, на твердый стул – он будет изгибаться и кричать. Вероятно, его пронзает боль, но он не может никак об этом рассказать.
Посадить Мишу на диван можно, но он не держит спину и голову, заваливается. Чтобы Мишу накормить, мама фактически держит его руками, как ребенка.
Когда-то у них было кресло Special Tomato Sitter. Оно идеально подходило Мише. Прорезиненное покрытие, видимо, уменьшало боли, а специально выстроенная конфигурация позволяла ему держать спину. Будучи хорошо зафиксированным в нем, Миша мог сам поднимать голову, двигать руками. Мог играть с мокрым песком в специальной песочнице, которую ему соорудила мама.
Но Миша давно вырос из своего кресла. И мама опять осталась без помощника – «без рук». Муж днем на работе. А Лена не может целый день отойти от сына.
Ни одно кресло, предложенное ему государственной программой (ИПРА), не подходит. Мише в них больно. А вот если бы у Миши появилось кресло Special Tomato Sitter c деревянной мобильной базой, жизнь бы его стала гораздо самостоятельнее.
«Это так приятно видеть – как он может самостоятельно сидеть и пить какао. В этом такая свобода!» Но кресло стоит 128 000 рублей, и семья с двумя детьми, в которой огромная статья расходов – лекарства для ребенка-инвалида, не может сама заработать такую сумму. А вместе сможем?
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.