Ночью родители по очереди дежурят у постели Матвея – в темноте нащупывают пульс, слушают дыхание. Сердце бьется медленно, ночью еще больше замедляется.
«У нас уже были остановки сердца на 5 секунд, в любой момент сын может умереть», – говорит мама.
Когда Матвей родился, врачи сразу заподозрили неладное – он был весь синий, сердцебиение было редким. Его сразу забрали в реанимацию, а через 3 дня перевели в больницу, отделение кардиологии.
Там поставили диагноз – порок сердца, первичный синдром удлиненного интервала QT, дисфункция синусного узла, транзиторная AB блокада 2 степени.
«Нам подобрали лечение и через месяц выписали. Мы пили лекарства до 2 лет, были под постоянным наблюдением врачей, а потом лекарства отменили», – рассказывает мама.
5 лет не было ухудшений, но полгода назад они начались. Сердце стало биться медленнее, участились остановки в ночное время. Матвей регулярно ложится в стационар на обследование, принимает лекарства, но этого недостаточно.
Первичный синдром удлиненного интервала QT опасен развитием нарушения ритма, приводящим к внезапной смерти.
По словам лечащего врача Матвея, мальчику необходимо полное генетическое обследование, которое позволит сделать вывод о необходимости имплантации кардиовертера-дефибриллятора (электронное антиаритмическое устройство – сложный компьютер, предназначенный для управления сердечным ритмом).
Врачи рекомендуют провести данное исследование крови в лаборатории Health in Code в Испании, анализ, который возьмут у мальчика, будет отправлен для исследования в испанскую клинику.
Выбор лаборатории объясняет кардиолог Самарского областного клинического кардиологического диспансера Бухарева О.Н:
«Интерпретацией данных в этой лаборатории занимаются биоинформатики и затем клиническое заключение пишут врачи-кардиологи с рекомендациями по ведению пациентов и прогнозу для каждой найденной мутации. Такого в России не делает ни одна лаборатория. Очень важно, что интерпретацию в данном случае помогает делать база данных, собранная за более чем 10 лет работы в узкой области кардиоваскулярных заболеваний. База данных этой лаборатории насчитывает 120 000 индивидуумов, это самая уникальная база данных в мире в области кардиологии».
Стоимость данного исследования – 950 евро. В переводе на рубли это получается 63 380 рублей (по курсу на момент публикации просьбы).
Папа Матвея умер, когда он был еще маленьким. В семье работает только отчим, мама – сидит с детьми, младшей дочке всего 2 года. Доход – около 30 000 рублей в месяц. Этих денег с трудом хватает на еду, одежду, оплату коммунальных платежей и лекарства. Инвалидность Матвею сняли 3 года назад – мама пытается ее вернуть, но пока ей отказывают.
Матвей ходит в первый класс, много бегает, играет с друзьями, а ночью у него останавливается сердце.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.