У 7-летней москвички Киры Смольяковой редкое генетическое заболевание – миопатия. Бороться с ним девочке помогают в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие». Возможно, кто-то скажет, что борьба бессмысленна, ведь миопатия неизлечима. Но мама Киры, а с ней и сотрудники центра, с таким мнением не согласятся никогда.
– Недавно дочку осматривали итальянские врачи, – рассказывает Алла Смольякова. – И были приятно удивлены. Сказали, что Кира – лучший пациент из тех, что они видели с такой же генной мутацией. «Продолжайте в том же духе!» – дали нам совет, имея в виду и
регулярную реабилитацию тоже.
Что такое «миопатия»? Если коротко, это прогрессирующее наследственное нервно-мышечное заболевание, которое характеризуется первичным поражением мышц. Разновидностей у этой болезни много – около 400. И очень важно установить, какой именно вид миопатии у пациента.
Кире уточняли диагноз в Финляндии. Кстати, ездили они туда с мамой на средства, собранные на нашем портале, в сентябре 2014 года. И съездили не напрасно – специалисты Института генетики в Хельсинки поставили Кире точный диагноз: врожденная структурная немалиновая миопатия.
Особенность Кириной разновидности в том, что если, как правило, ребенок рождается здоровым и болезнь проявляется только потом, сильно прогрессируя, то в случае с Кирой – наоборот: уже с рождения было понятно, что с мышцами у ребенка что-то не так, в год ей поставили диагноз «миопатия».
С этого возраста Кира под постоянным наблюдением врачей Института педиатрии РАМН, самочувствие девочки с каждым годом улучшается.
Если раньше ходить она не могла совсем, то теперь идет практически самостоятельно, только одной рукой держась за маму. Во многом здесь помогла лечебная физкультура.
Мама Киры очень хвалит молодых сотрудников, которые ведут занятия ЛФК в Центре реабилитации Марфо-Мариинской обители. Говорит Кира тоже все лучше и лучше. По мнению мамы девочки, большая заслуга в
этом логопеда центра – Анны Витальевны.
– Она просто фанат своего дела! – восхищается Алла. – У Киры небольшое провисание лица – щека одна провисает. Анна Витальевна делает массаж льдом, после этого – скрученным полотенцем, потом приступает к зондовому массажу… После 20 дней занятий с Анной Витальевной у нас всегда такие результаты, каких дома мы не можем добиться целый год. Она просто волшебница!
Мама Киры уже со счета сбилась – сколько раз за эти годы они реабилитировались в центре «Милосердие» – то ли четыре, то ли пять. Последний – в августе 2017-го, как раз перед тем, как дочке пойти в школу.
– Мы пошли в первый класс, причем школа самая обычная, -рассказывает мама девочки. – У Киры появилось очень много друзей, все ей помогают, оказывают знаки внимания – то красивый кулончик у нее заметят, то проводят за ручку до столовой, то гулять позовут. Так что она очень хорошо влилась в коллектив.
Рассказывая о дочери, Алла с удовольствием говорит о ее школьных
успехах, хвалит Киру за веселый нрав и «любовь к приколам». Даже не верится, что это о той же девочке, которая изо дня в день борется со своей болезнью. Ее одноклассники, должно быть, и не догадываются, что ночью Кира вынуждена спать в кислородной маске:
девочку подключают к аппарату неинвазивной вентиляции легких – из-за деформации грудной клетки Кире не хватает дыхания…
– А утром, – говорит мама Киры, – дочка снова становится обычным ребенком. Расслабляться мы не собираемся. Обязательно ходим с ней в бассейн два раза в неделю, с тренером занимаемся, весной стараемся поехать в санаторий. Ну и, конечно, регулярная реабилитация в Марфо-Мариинской обители – без этого никак! В общем, мы продолжаем вести активный образ жизни, ни в коем случае не опускаем руки, боремся за каждый маленький результат.
Проблема лишь в том, что хотя медцентр «Милосердие» частично финансируется государственной программой, распространяется она только на детей с диагнозом ДЦП. Лечение ребятишек с генетическими заболеваниями государство не оплачивает. Вот почему нужна ваша поддержка. Тогда центр и дальше сможет принимать на реабилитацию таких детей как Кира.
Остается добавить, что стоимость курса (20 дней) в Центре реабилитации детей с ДЦП православной службы помощи «Милосердие» — 130 000 рублей. Эта сумма складывается из оплаты труда специалистов центра, которые работают с ребенком (врачи, инструкторы ЛФК, логопеды, психологи, медицинские сестры по массажу, социальные педагоги). Мы рассчитываем на вашу помощь!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.