Гульнара и ее муж много лет мечтали о девочке. Их первая дочка умерла при родах. Потом появились и подросли двое мальчишек, но Гульнара знала – у нее обязательно будет дочь.
Когда родилась Адия, ее сразу забрали от мамы и несколько дней не приносили. Потом сказали, что у девочки при родах сломалась ручка, наверное, это вы неправильно вели себя во время родов. Только ортопеды из национального центра Казахстана смогли разглядеть признаки несовершенного остеогенеза.
Потрясенным родителям сказали, что болезнь не лечится. И чтобы «хрустальная» девочка не ломалась, надо положить ее и не прикасаться. Нельзя купать, переодевать и даже обнимать. Вроде как, ничего с этим не поделаешь. Где-то лечат, то ли в Канаде, то ли в США, но это не точно.
Гульнара говорит, что ей было страшно, как никогда в жизни. За первые четыре месяца жизни у дочки случились семь переломов – не считая того, что произошел при родах, и еще одного внутриутробного. Однажды мама положила девочку на подушку – и от этого у малышки сломалось ребро. Раздавался такой хруст, как веточка ломалась, и сразу же резкий плач.
Любую свободную минуту мама Адии проводила в интернете. Она искала клиники и отправляла письмо за письмом – в Японию, Германию, Израиль, куда угодно. Иногда оттуда приходили ответы – извините, Адия слишком маленькая, чтобы мы могли ей помочь. А потом российский госпиталь, специализирующийся на травмах спортсменов, переслал просьбу о помощи в московскую GMS Clinic. И там сказали – приезжайте, пролечим.
По родным, друзьям и знакомым удалось собрать миллион тенге. Гульнара надеялась, что этого хватит на все лечение, но медики сразу сказали: «обращайтесь в фонды, одной капельницей дело не обойдется».
Сейчас Адие 6 лет, и она прошла около двух десятков курсов лечения. Сначала Русфонд оплатил расходы. Потом Милосердие.ру и фонд Созидание помогли сделать девочке операцию на ножки – вставить штифты, чтобы косточки были крепче и правильно росли.
Гульнара говорит: «В Москве нас научили быть счастливыми родителями, жить обычной жизнью и растить счастливого ребенка». И это правда. Адия занимается танцами (специально для нее ставят танцы, в которых она может выполнять элементы сидя) и вокалом, занимается английским языком и плаванием, мечтает пойти в художественную школу.
Девочка не перестала ломаться – с ее диагнозом это невозможно. Но она научилась жить с этим. Она каждый день делает специальные упражнения, ездит по родному городу на велосипеде, ходит почти без поддержки.
Старшие братья ее обожают. Если Адия выходит гулять, во дворе нет мальчишек счастливее. Они и в магазинах сразу несутся к тем полкам, где товары для девочек, чтобы порадовать чем-то любимую сестричку.
Адия и правда чудесная. Девочка, всю жизнь преодолевающая боль, растет невероятно доброй и чуткой. Каждый раз, видя объявление с просьбой о помощи, она умоляет маму: «Давай отправим денежку, обязательно надо помогать!»
Сейчас помощь снова нужна ей самой. Адие нужно вставить телескопические стержни Fassier-Duval в ручки. Это снизит количество переломов, устранит деформацию костей. Девочка станет подвижнее, будет лучше и развиваться, и реабилитироваться.
Чтобы прооперировать одну руку, нам нужно собрать 1 400 000 рублей, на вторую сбор ведет фонд Созидание. Бесплатно операцию сделать невозможно, а родители Адии никогда не смогут заработать такие деньги. Это большая сумма, но дело того стоит. Только представьте – Адия сможет обнимать родных, не опасаясь сломаться!
Текст: Вера ТИХОНОВА
Опубликовано 22.07.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.