Елена стонет, когда голова повисает на груди. Она больше не может ее сама поднять. Елена просит глазами: «подними мою голову». Сиделка всегда рядом, даже если отошла на кухню, чтобы перемолоть пюре в блендере. Она всегда приходит на помощь.
У Елены Сергеевой из Ивановской области – боковой амиотрофический склероз, болезнь, которая делает взрослого человека маленьким и беспомощным. БАС поражает двигательные нейроны, которые отвечают за передачу сигналов от мозга к мышцам. И мышцы постепенно отмирают.
Елена всегда была активной и деятельной: прыгала с парашютом, работала в такси, сама ремонтировала машину и строила дом. Держала кур, огород, в саду росли цветы. Все успевала, со всем справлялась. Мечтала путешествовать и свозить детей за границу.
Три года назад Елена заметила, что у нее перестал загибаться палец. Потом ослабла и стала подволакиваться во время ходьбы нога. Однажды Елена упала на автомобильной стоянке на колени и не смогла встать. Ей помог прохожий. Елену госпитализировали, провели обследование и поставили диагноз БАС. Ей объяснили, что эта болезнь неизлечима, лекарства от неё не существует. Младшей дочке в тот момент было 8 лет, старшей – 18
– Маме сказали: «шансов нет, доживайте» и мама стала «доживать». В первую очередь, мы отправились в Крым. Мы поехали туда на машине. У меня уже были автомобильные права, и машину вела в основном я, – вспоминает дочь Светлана. – Мама купалась в море, мы ее сажали на круг и ловили, как маленькую. Она поднималась с палочкой в горы. На коленях заползала на пароход, и сама над собой смеялась.
После возвращения домой болезнь стала быстро прогрессировать, Елена слегла. За ней начала ухаживать старшая дочь. Вскоре Светлана узнала, что ждет ребенка.
– Мой парень звал меня к себе в Москву, мы хотели жить вместе. Но я не могла оставить маму. Нам пришлось расстаться. Я оформила опеку над младшей сестренкой. До восьмого месяца беременности я пересаживала маму из кровати в коляску, переворачивала, кормила с ложки. А также работала в такси, пока пузо не стало упираться в руль, – рассказывает Светлана. Беременность у Светланы протекала тяжело, ей стала трудно ухаживать за мамой. Стала искать сиделку.
– За полгода у нас сменилось 20 человек! Были и мужчины и женщины, и даже один дедушка, бывший военный. Он ухаживал за мамой лучше всех, остальные или пили, или воровали. Но по состоянию здоровья долго он ухаживать не мог. Мы потратили все мамины сбережения, ничего не осталось, – говорит Светлана. – Мне кажется, я взяла на себя жизнь мамы. Живу не за себя, а за нее, – делится Светлана.
Раньше Елена носила красивые платья и каблуки и даже выходя в магазин в шлепках, испачканных в краске, находила себе поклонников. Сейчас она лежит на кровати в ночнушке со смешными бананчиками и памперсе.
«Речь у меня исчезла полностью. Язык парализовало и теперь на каждый прием пищи уходит по три часа. Постоянно текут слюни, густые, как сгущенка и невозможно их проглотить. Задыхаюсь от них, особенно лёжа на спине», – пишет Елена. Вернее, печатает, носом. Но даже это она делать почти не может, только пару часов после приёма лекарств наступают незначительные улучшения, потом она становится полностью обездвиженной.
Недавно у Елены появилась круглосуточная сиделка, которая не только справляется со всеми обязанности по уходу, но и стала частью семьи. Сиделка следит за состоянием Елены, ведет дневник наблюдений, измеряет сахар в крови, пульс и давление, делает массаж, лечебную гимнастику и все необходимые гигиенически процедуры, использует откашливатель и аспиратор, переворачивает Елену, чтобы не образовывались пролежни.
Мы объявляем сбор на оплату работы сиделки для Елены. От государства бесплатно такая помощь не предусмотрена. Стоимость одного дня работы сиделки – 2000 рублей, на полгода нужно собрать 360 000 рублей. Светлане не справиться одной, семья живет на пенсию, пособия и алименты, доход чуть больше 50 000 рублей в месяц на четверых. Помогите Елене и ее семье! Без сиделки им не справиться.
Текст: Валерия ГРЕЧИНА
Фото: Варвара ГЕРТЬЕ
Опубликовано 15.01.2025
Как расходуются средства
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.