Никто не ожидал, что она родится на Рождество. Ксюшу ждали позже на целый месяц. Но случилось так – она родилась прямо 7 января.
Как положено младенцам, она научилась переворачиваться на живот, улыбаться, смотреть в глаза и говорить «Агу!»
А в пять месяцев начались судороги. Эпилептические приступы.
И Ксюша перестала смотреть в глаза. Она улыбается и оживляется. Особенно, когда слышит, что папа пришел с работы. Но в глаза никому не смотрит. Зрительный контакт потерян. Ксюша вообще тратит много сил на эти самые приступы. Иногда вздрагивает, как от укола. Иногда – напрягается всем телом. После долгого спазма организм засыпает – нужен отдых. И таких спазмов – до 30 в день. Сил на развитие не остается. Поэтому Ксюша в свои три года не может ни ползать, ни сидеть.
В реабилитации ей почти везде отказывают: «Когда был последний приступ?» – «Полчаса назад» – «А нужно, чтобы прошло полгода!»
Но приступы не проходят. Препараты, подобранные неврологами, не работают. Или не работают так, как хотелось бы. Следующий шаг, который настоятельно рекомендуют сделать врачи, – генетический анализ. Он поможет подтвердить или исключить генетическую патологию. Самое главное – он поможет скорректировать схему лечения и реабилитации.
Стоимость такого анализа – 100 000 рублей. Полное секвенирование экзома стоит 60 000 рублей, хромосомный микроматричный анализ – 40 000 рублей. Бесплатно такие анализы не делают.
Давайте поможем Ксюше и ее родителям! Откроем тайну ее болезни. Если знаешь болезнь в лицо – с ней не так страшно сражаться, как с неизвестным призраком.
Фото Ксюши и ее родителей: Павел Смертин
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.