Егору 8 лет, но по развитию он как годовалый ребенок – недавно научился ползать и теперь может открывать дверцы шкафа и вытаскивать из него что угодно, играть с дверью, рвать и рассыпать по всей комнате ошметки журналов.
«Только в прошлом году сыну сняли трахеостому, из-за нее мы были привязаны к дому, ходили гулять с 10-килограммовым санатором, опасались людных мест, чтобы ничего не подцепить, – рассказывает мама. – К тому же у Егора были частые приступы эпилепсии – каждые два часа, только недавно их удалось купировать».
Егор родился в срок, но был маленький и бледный. Ему сделали прививку, которую делать было нельзя, и перевели в больницу.
«Врачи ему давали антибиотики, лечили, но, как оказалось, неправильно. У него был порок сердца, а его лечили от физиологической незрелости. Сердце налилось кровью, увеличилось в размерах, и тогда только заметили», – вспоминает мама.
Перевели в кардиологию, поставили сразу несколько капельниц, чтобы снять отеки с внутренних органов и подготовить к операции.
«По словам врачей, его сильно «запустили», сердце не просто шумело, а грохотало, как завод, этого нельзя было не услышать. А последнюю неделю оно вообще работало только на легкие, то есть, он почти умер, – говорит мама. – Порок оказался вовсе не тяжелым, при своевременном лечении его легко можно было устранить».
В Бакулевском центре провели операцию и порок устранили. Но проблемы на этом не закончились – в полтора года Егору поставили ДЦП, в два – встроили в горло трахеостомическую трубку.
«Он внезапно начал закашливаться и задыхаться, мы попали в больницу, думали, ложный круп, но обнаружили стеноз гортани – большой рубец, который стянул горло. Оказалось, ему повредили горло еще в первой больнице, куда перевели после родов. Видимо, неудачно вставили трубку», – говорит мама.
И так больше 6 лет Егор проходил с трахеостомой, которую сняли только после лечения в Израиле.
В мае Егор начал ходить в сад для детей с ДЦП, и уже многому научился – начал спокойно реагировать на посторонних, отпускать маму, произносить звуки. Воспитатели учат его самостоятельно есть, логопед-дефектолог – общаться (не только звуками, но и с помощью специализированных карточек Pegs).
Благодаря саду Егор начал тянуться к людям, постепенно входить в мир – бывать на благотворительных праздниках, музыкальных фестивалях и просто детских площадках.
«Занятия в садике нам необходимы, с детьми работают сразу несколько специалистов, и главное, их учат самостоятельности. Уметь существовать в этом мире, себя обслуживать, общаться», – объясняет мама.
Стоимость пребывания одного ребенка в детском саду – 30 000 рублей в месяц, за полгода это получается 180 000 рублей. Елизаветинский детский сад – один из проектов православной службы помощи «Милосердие», который существует полностью на благотворительные средства.
«Раньше мы постоянно боролись – выживали, а теперь – только начинаем жить», – делится мама Егора.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.