Маша родилась багрового цвета, а на ножках у нее вместо кожи были словно выжженные места. Никто в роддоме небольшой Михайловки Ставропольского края не понимал, что с новорожденной.
Девочку запеленали и отнесли в кювез. Все это время она безостановочно кричала – пеленка причиняла боль, натирая кожу. Когда Елена Березина смогла встать после родов и пошла к дочери, она увидела, что вся пеленка пропитана кровью. У молодой мамы началась истерика. Снимали пеленку вместе с кожей.
В тот же день Машу с мамой отправили в краевую больницу. Там приговор вынесли сразу – «Она у вас не жилец». Никто не сказал ни слова поддержки. Маша лежала в боксе и все время плакала. Ее мама стояла рядом и тоже плакала.
Машиному папе предлагали уговорить жену отказаться от ребенка. Настрой у врачей был один: «Девочке лучше умереть». Никто не думал, что родители будут бороться за Машу, родившуюся с буллезным эпидермолизом. Это тяжелое и неизлечимое поражение кожи.
При выписке заведующая сказала: «Держите дочку на солнце и мажьте раны раствором метиленового синего». Это было непереносимое для Маши лечение, оно еще сильнее истончало ее кожу. Бинты прилипали и при очередной перевязке снималась и корочка с раны, и здоровая кожа вокруг нее. А вот ветошь оказалась намного мягче и приятнее для детской кожи. Машу стали заворачивать в повязки из старых простыней, каждую родители смачивали в масляном растворе.
«Наш детеночек был похож на мумию, перемотанную масляной ветошью. Через ткань просачивались пятна крови и метиленового синего», – вспоминает Елена Березина.
Жить стало легче, когда в их жизни появился фонд «Дети-бабочки». Березины узнали о специальных бинтах для людей с таким тяжелым поражением кожи. Съездили в Германию, где таким деткам давно оказывают грамотную медицинскую помощь и поддержку.
Маша росла. Не каждый ребенок во дворе хотел играть с девочкой, замотанной в бинты. Березины мечтали, чтобы у Маши была и поддержка, и партнер для игр. В семье родилась Даша. И у нее оказался тот же диагноз.
13-летняя Маша – умница и отличница. Она встает в 6 утра и сама делает себе перевязки, потом едет в школу. Забинтованными руками играет на синтезаторе и даже выигрывает конкурсы. Единственная из всех девочек на таких музыкальных соревнованиях она не приходит в белых колготках. На них будет видна кровь от непрерывно сползающей и израненной кожи.
Мы собираем на медикаменты, кремы и специальные бинты для перевязок для 13-летней Маши. Семилетней Даше сбор открывают на другой благотворительной площадке. Нужно собрать 299 979 рублей. Этой суммы хватит на четыре месяца.
Оба родителя Маши и Даши работают, есть пенсии по инвалидности и ЕДВ. Но в месяц на повязки и лекарства для двух дочек нужны очень большие деньги. Без нашей помощи Березиным не обойтись.
Маше недоступно многое из того, чем живут обычные дети. Например, она не может есть яблоки и груши – они ранят ее рот и желудок. Помидоры тоже разъедают слизистую. Вся Машина жизнь полна ограничений и боли.
Иногда в выходные, когда нужно перевязывать все тело, Маша вздыхает: «Я уже не могу». И начинает плакать. Мама плачет вместе с ней. Проревевшись, Елена Березина говорит дочери: «Мы должны жить». В наших с вами силах сделать жизнь семьи Березиных немного легче.
Текст: Алена КОРК
Фото: Игорь КОЖЕВНИКОВ
Опубликовано 21.02.2023
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.