Когда Юлия Крылова узнала о двойне, обрадовалась. Никаких страхов не было. В семье уже росла старшая дочь Варвара, у нее будут два младших брата, разве не здорово? А трудностей семья Крыловых не боялась.
Матвей родился первым. Сразу стало очевидно, что он ребенок необычный. Как говорит мама, ушки у него были «прилежаны», сплющены, а носовая перегородка искривлена. Тимофей появился на свет нормотипичным, без особенностей. У Юлии был шок, она даже не могла мужу послать фото первого сына. Снимки Тимофея отправляла, а Матвея не могла. Но мысли отказаться от ребенка не было. Хотя врачи убеждали: «У тебя же есть еще двое, зачем он тебе?»
Врачи сразу заговорили о том, что нужно провести генетическое обследование. У Матвея оказался синдром Моват – Вилсона. Это редкая врожденная аномалия, для которой характерны патологии внутренних органов, необычная внешность, эпилепсия, задержка роста, умственного и моторного развития.
В год Матвею поставили еще один диагноз – ДЦП, GMFCS 3. Это были тяжелые для семьи времена. Матвей почти не двигался, лежал в кроватке, как куколка, и плакал. Часто прогибал спинку, запрокидывал назад голову. У мамы пропало молоко. Матвея показали врачу из Москвы, он говорил с родителями прямо и жестко: «Единственное, чему научится ваш мальчик, – сидеть и держать погремушку в руках». Но родители не сдавались, искали других врачей.
Один из них назначил Матвею кортексин, препарат для улучшения мозгового кровообращения. У Матвея было сильное напряжение в глазах, он смотрел, как бы не видя. Но уже после первого укола сын посмотрел на маму обычным взглядом. А в пять лет научился ходить. Сейчас Матвей ходит с ходунками на расстояние 30 м, может подняться по лестнице на 10 ступеней, держась за опору.
Семья живет в деревне Кузнечиха под Ярославлем. Матвею уже семь лет. Его мама обратилась к нам с просьбой собрать средства на длительные занятия со специалистом АФК и логопедом 2 раза в неделю в Центре реабилитации и спорта «Полет». Центр расположен в Ярославле, Матвей проходил здесь реабилитацию дважды. И после каждой были результаты. Его научили ходить на небольшие расстояния. Юлия вспоминает, как он однажды взял и сам пришел из комнаты на кухню.
До семи лет Матвей посещал центр бесплатно. Детям школьного возраста положено только 2 курса в год по 2 недели каждый. Это очень мало для того, чтобы был эффект от реабилитации. На самом деле для достижения устойчивого результата заниматься нужно постоянно.
Стоимость годового курса для Матвея – 300 300 рублей. Ожидается, что после него Матвей будет ходить с ходунками на 50 м, сможет подняться по лестнице на 20 ступеней, держась за опору, станет выполнять больше инструкций, с помощью жеста головы будет отвечать на вопросы «да» и «нет», научится показывать указательным пальцем. Семья живет на пенсии, пособия и зарплату отца, всего 87 396 рублей. Но есть кредит на машину – 8 225 рублей, его осталось платить один год.
Матвей очень любит слушать вслух книги, рассматривать картинки. После курсов в «Полете» Матвей стал интересоваться мультфильмами, у него появилось любопытство к внешнему миру, которое до этого спало. Родители Матвея надеются на новые результаты.
Маме Матвея непросто. Раньше Матвей вообще не отпускал маму от себя, а сейчас дает немного свободы. Справляться с тремя детьми, один из которых с тяжелой инвалидностью, Юле помогает лишь спорт. Во время тренировок она выпускает эмоции, заряжается. Если у Матвея будет больше навыков, Юле и всем Крыловым станет легче жить. Мы с вами можем помочь этой семье, где растет мальчик с редким заболеванием.
Текст: Алена КОРК
Фото: Елена ЕГУНЕВА
Опубликовано 14.12.2023
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.