Известное издание «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям» (Oxford Textbook of Palliative Care for Children) – учебник паллиативной помощи, она учит облегчать детскую боль.
Чем можно помочь неизлечимо больному ребенку? Как поддержать семью, которая годами сражается со смертельным недугом одного из своих членов? Для таких пациентов во всем мире существует система паллиативной помощи. В этой сфере во многих странах уже накоплен большой опыт. Поэтому перед нами встает в полный рост следующая задача: как донести эти знания до наших врачей, которые помогают маленьким российским страдальцам?
Проект осуществляет издательство «Практика», специализирующееся на выпуске переводной медицинской литературы. На издание «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям» (Oxford Textbook of Palliative Care for Children) нужно в общей сложности 2 600 000 рублей.
Почему так дорого? Большой объем текста: 69,4 авторских листов (1 авторский лист = 40 000 знаков с пробелами или 22,2 страницам машинописного текста). Для сравнения: два тома «Войны и мир» Толстого – около 70 авторских листов. Перевести, отредактировать и издать такой учебник – огромный труд и большие затраты. Но учебник остро необходим уже сейчас.
В России появились первые хосписы для детей, но пока нет достаточного количества специалистов, чтобы развивать этот вид помощи и учебников на русском языке – нет. Паллиативная педиатрия в нашей стране – новая специальность, официально пока не утвержденная. Эта тема сложнее, чем паллиативная помощь взрослым.
По данным благотворительного фонда «Детский паллиатив», Научного центра здоровья детей и Московского центра паллиативной помощи детям, в России в общей паллиативной помощи нуждаются около 300 тысяч детей в возрасте до 18 лет и около половины из них – в специализированной помощи. У каждого из них есть семьи, родители и близкие, поэтому общее число людей, которых касается эта проблема – еще больше.
«Оксфордское руководство по паллиативной помощи детям» (Oxford Textbook of Palliative Care for Children) – самый известный учебник, он написан ведущими специалистами, работающими в этой сфере. Руководство содержит сведения по всем аспектам паллиативной помощи детям: история и развитие, основа концепции, философия и психология умирания, клинические вопросы контроля симптомов, этика и право, вопросы организации служб, оценки качества, науки и образования.
Анна Сонькина, выпускница Кардиффского Университета (Великобритания), врач-консультант по паллиативной помощи православной службы помощи «Милосердие»: «Учебник поможет тем, кто будет организовывать и развивать паллиативную помощь детям в России. Что такое хоспис? Чем паллиативная помощь отличается от лечения? Составить представление об этом можно, изучив учебник. Организатору паллиативной службы в регионе эта книга – необходима.
Отечественных работ по паллиативной помощи пока нет, потому нужно переводить зарубежные источники. По Оксфордскому руководству учатся во всем мире. Фундаментальность и ясность – свойства всех оксфордских учебников. Любое утверждение, которое приводится там, как правило, подтверждено результатами исследований. В российских вузах переводные западные учебники только начинают появляться, наши медики пока не привыкли к доказательной медицине.
Интересно, что начинается учебник с философского взгляда на проблемы ребенка с неизлечимым заболеванием. Эта глава идет в начале, как база, на которой основывается все остальное. Но, разумеется, практическая часть учебника тоже обширна и основательна. Этот учебник нужно просто издать, ни строчки не изменяя. В нем – лучшее из мировой практики в этой области. Его нужно изучать, понимая, что стандарты и условия, которые в нем прописаны, появятся в России не скоро, а некоторые препараты не появятся никогда. Это – учебник на вырост».
Впервые мы опубликовали эту просьбу летом 2013 года, часть денег была собрана, и поэтому мы решили узнать о том, как продвигается работа над изданием книги у директора издательства «Практика» Владимира Ананича:
«Основная проблема в том, что книга очень большая. Оригинал – толщиной более 800 страниц, а русская версия будет в полтора раза больше. Перевести и отредактировать такой объем – дело небыстрое, а недостаток средств увеличивает сроки. На сегодняшний день идет работа с текстом, мы перевели около 58% книги, но труд оплачен далеко не всем переводчикам. Мы даже нашли переводчиков, которые согласились перевести несколько глав бесплатно. Отредактировано уже 10 глав из книги, это 16% текста.
Кризис не должен сильно повлиять на стоимость. Права на издание книги уже куплены и оплачены, расценки на перевод и редактуру не увеличатся, но, возможно, подорожает печать, ведь все материалы для издания книги: бумагу, типографскую краску, картон для обложки, приходится закупать за границей. Все это время мы пытались найти какие-то возможности для поиска средств, но пока безуспешно. Собранных денег пока недостаточно. В ближайшее время мы планируем создать краудфандинговый проект, чтобы собрать оставшиеся средства, мы хотим привлечь для помощи классических музыкантов и других культурных людей, уже идет подготовка этого проекта».
На издание «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям» требуется огромная сумма, но все вместе мы сможем ее собрать.
На 13 августа 2015 года 500 000 руб. на издание учебника собрано нашими друзьями из благотворительного фонда «Предание», еще 325 000 руб. – на краудфандинговой площадке Планета.ру, поэтому мы объявляем к сбору 1 млн 775 тыс. руб.
Помогите издать учебник!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.