В прошлом году Православная служба «Милосердие» и Марфо-Мариинская обитель милосердия при участии Научного центра неврологии РАМН запустили совместный проект по оказанию помощи людям, страдающим болезнью двигательного нейрона. Подопечные службы будут очень нуждаться в аппаратах неинвазивной вентиляции легких. Первый такой аппарат, купленный с вашей помощью, будет передан Нонне Андриященко.
Тридцатидвухлетняя Нонна из Херсонской области ждет третьего ребенка. Но вряд ли ожидание можно назвать радостным. Жизненная емкость легких Нонны составляет 24% – одно из проявлений ее заболевания – бокового амиотрофического склероза (БАС, разновидность болезни двигательного нейрона). Плод находится в состоянии кислородной недостаточности. Срок ее беременности – 20 недель, а кесарево сечение можно делать минимум после 34. Сохранить малыша до этого момента можно только с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких (т.н. бипапа).
В марте у Нонны обнаружили боковой амиотрофический склероз (БАС) – редкое и страшное заболевание, которое считается самым тяжелым в неврологии. При БАС, по неизвестной науке причине, гибнут нейроны – клетки, управляющие мышцами. Из-за этого мышцы атрофируются, постепенно наступает парализация. Страдают также мышцы диафрагмы, поэтому в какой-то момент падает жизненная емкость легких и человек начинает испытывать сложности с дыханием.
Болезнь ведет себя очень коварно: в первый год человек не придает значения небольшим изменениям – слабеют руки, западает нога, першит в горле при глотании. К врачам из-за такой ерунды люди обычно не обращаются. И только после того, как симптомы начинают заметно усиливаться, появляется мысль показаться доктору. Но из-за того, что болезнь очень редкая (5-6 случаев на 100 тысяч человек), а симптомы такие же, как у многих других заболеваний, то и специалисты часто не сразу распознают БАС. Где-то через полтора-два года после появления первых признаков люди попадают к неврологам, у которых есть опыт наблюдения и ведения таких больных, и те уже ставят правильный диагноз.
Так было и с Нонной. Первые симптомы заболевания появились у нее два года назад, но она не придала им особого значения. Правая рука стала чуть менее подвижной, но мало ли, по каким причинам такое бывает. Потом начала западать правая нога. Через некоторое время появились аналогичные проблемы с левой стороной; стало сложно выполнять движения, связанные с мелкой моторикой. Все валилось из рук – в буквальном смысле слова. Наконец, врачи в районной больнице заподозрили неладное, и Нонна поехала на консультацию в Харьков. Там неврологи провели тщательное обследование и обнаружили БАС. «Мой диагноз как приговор, – пишет Нонна. – Во всем мире он считается фатальным. Но мне судьба улыбнулась, я беременна. Сейчас у меня уже выраженная неврологическая симптоматика, я не могу писать, у меня приступы удушья. Словом, я – инвалид. Помогите!»
Заболевание уже активно проявляет себя – Нонна не может сама встать с постели, с трудом пытается перевернуться с боку на бок, из-за слабости рук она не в состоянии себя обслужить и выполнить элементарные гигиенические процедуры. Не может она и самостоятельно принимать пищу. Но очень важно, что БАС не передается по наследству и у ребенка есть все шансы родиться здоровым! Главное – обеспечить маме дыхательную поддержку.
Сейчас Нонна находится в Институте неврологии города Харькова. Врачи из Научного центра неврологии, который участвует в проекте помощи больным БАС, и службы респираторной поддержки медицинского центра Марфо-Мариинской обители готовы проконсультировать Нонну. Беременность при БАС – сложный и редкий случай. На днях в Институте акушерства, гинекологии и генетики состоится консилиум, который решит, как быть в этой ситуации. Но уже сегодня точно известно, что для спасения малыша Нонне необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких, который поможет справиться с дыхательной недостаточностью. В харьковских больницах такого аппарата нет, а стоит он более 200 тысяч рублей. Сумма неподъемная для простого человека, но силами интернет-сообщества собрать ее реально. От нашего неравнодушия зависит жизнь еще не рожденного ребенка.
Счет идет на часы.
Объявляем срочный сбор средств на покупку аппарата неинвазивной вентиляции легких для Нонны. Его стоимость: 250 тысяч рублей.
Леонид ВИНОГРАДОВ
Дорогие друзья! Если вы можете помочь сотрудникам Службы респираторной и нутритивной поддержки Марфо-Мариинской обители в покупке аппарата ИВЛ, то, пожалуйста, обращайтесь к нам в Синодальный отдел по телефону: (495) 972-9702. Денежные пожертвования можно также переводить и на банковские реквизиты РОО «Милосердие». Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Синодальным отделом по телефону (495) 972-9702 или е-mail help@diaconia.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.