Марьяне Косолаповой из Кировской области три года, у нее редкое генетическое заболевание – синдром Карнелии де Ланге. Это порок развития, который характеризуется задержкой роста и развития. Детей с таким заболеванием можно узнать по ярким изогнутым бровям, низкой линии роста волос и длинным ресницам.
«Сейчас Марьяша ростом с годовалого ребенка. С синдромом Карнелии де Ланге максимум до 130 см вырастают», – рассказывает Марина Косолапова. Она одна воспитывает троих детей, старшие сын и дочь здоровы. С мужем в разводе, он выплачивает алименты. «Страшно, что будет потом, не хочется об этом думать. Сейчас у нас главная цель – коммуникация и самообслуживание», – продолжает Марина.
Марьяша почти не ходит, по дому может передвигаться медленно, держась за стены. На улице не может поймать равновесие. Но помимо двигательных сложностей у Марьяны есть и другие проблемы. Она не говорит, только мычит, и плохо слышит. У Марьяны слуховые аппараты, и, когда говорят быстро и много, ей сложно понять, она начинает плакать. Чтобы общаться с Марьяной, в семье используют языковую «Макатон». На ней говорят с помощью звуков, жестов и карточек.
«Завтрак у нас может растянуться на час. Пока мы наговоримся, – улыбается Марина. – Это как игра. Марьяша очень любит сыр, и вот она мне показывает жест, что хочет сыр, а я даю кусочками. Когда я ее учила собирать пирамидку, прятала колечки по квартире, чтобы она поползала, поискала, так интереснее. Марьяна знает слово «ищи» – говорю, давай поищем».
Мама никогда не будит Марьяшу, ждет, пока она сама проснется. «Если ее будить, видимо, мозг не успевает проснуться, и она начинает синеть, руки, ноги, носогубный треугольник. В мае была зарегистрирована эпиактивность, приступов нет, но надо следить за ее эмоциональным состоянием, наблюдать», – говорит Марина.
Сейчас главная задача – Марьяне нужно научиться держать равновесие и увереннее ходить, освоить карточки Пекс, чтобы с их помощью показывать, что ее беспокоит, где болит, продолжить изучение языка Макатон. Всему этому ее могут научить в центре «Наша радость» в Кирове. Мы открываем сбор на занятия со специалистом ЛФК и логопедом для Марьяши в течение года. Она будет приезжать в центр с мамой два раза в неделю. Стоимость одного занятия ЛФК – 1600 рублей, занятия с логопедом – 1200 рублей, на год нужно собрать 270 800 рублей.
Марине не скопить такую сумму, доход семьи складывается из алиментов, пенсии по инвалидности и пособий, нужно выплачивать кредит, который брали на предыдущие обследования и реабилитации, в месяц выходит около 67 000 рублей на четверых. Давайте поможем!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 30.10.2024
Как расходуются средства
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.