Все свободное время Илья читает новости – расширяет границы мира. Его собственный мир ограничен домом и школой-интернатом.
«Он ходит при помощи тростей, но недолго. Становится весь мокрый, быстро устает. На дальние расстояния мы ездим только на коляске», – рассказывает мама.
Илья родился раньше срока с весом в полтора килограмма. Когда набрал нужный вес, его выписали домой. Ползать он научился, но только на руках, ноги оставались неподвижны.
«Мы делали массаж и ЛФК, но ничего не помогало. В год прошли полное обследование и у нас выявили недоразвитие спинного мозга, миелодисплазию, – вспоминает мама. – В нашем случае, заболевание поразило ноги, особенно сказалось на тазобедренных суставах».
Позже выяснилось, что Илья еще плохо слышит – у него тугоухость 4 степени.
Он регулярно проходил реабилитацию в 18 больнице, мама обращалась еще в центры, но его нигде не брали. Оказалось, что государственных центров по его заболеванию просто нет.
Когда Илье исполнилось 9 лет, мама решила отдать его в школу. Было два варианта – школа для умственно-отсталых или для глухих. Но оба варианта не подходили, мама нашла третий – школу-интернат для детей с нарушением двигательного аппарата. Оказалось, что кроме учебы в школе есть и реабилитация.
«Мы договорились с инструкторами, они приходили к нам домой, делали массаж и ЛФК», – говорит мама.
Илья рос и с каждым годом становилось все тяжелее ходить. Тазобедренные суставы стали не выдерживать. Врачи говорили, что инвалидного кресла не избежать. Но израильский врач-ортопед сделал невозможное – провел несколько сложнейших операций на тазобедренных суставах, установил конструкции, с помощью которых суставы были поставлены на место и зафиксированы.
Полтора года Илья не ходил в школу – учился на дому, а несколько месяцев назад ему сняли металлоконструкцию. Уже через сутки после операции ему разрешили встать на ноги. Швы еще не зажили, а он уже начал заниматься.
«Сейчас сын ходит, но с большим трудом, полтора года он вообще не ходил и мышцы сильно ослабли. Чтобы их укрепить – одного массажа недостаточно, нужна комплексная терапия», – убеждена мама.
Илью согласились взять в центр реабилитации для детей с ДЦП при Марфо-Мариинской обители, который является одним из проектов православной службы помощи «Милосердие». Центр частично финансируется государством, но под субсидию попадают только москвичи с ограниченным перечнем заболеваний. Миелодисплазия в этот перечень не входит.
Стоимость курса реабилитации (20 дней) – 120 тысяч рублей. Отец из семьи ушел, мама осталась одна с двумя детьми, младшему из которых – всего 6 лет. Она снова вышла замуж, муж работает, но зарплата небольшая. Родной отец не помогает.
«Большая часть нашего дохода уходит на ортопедическую обувь для Ильи и регулярные курсы массажа и ЛФК. Дешевая обувь нам не подходит, сразу стирается в ноль, а дорогая стоит около 30 тысяч, государством возмещается только половина суммы. А таких пар нужно 4», – объясняет мама.
В детстве Илья еще мог бегать, сейчас – с трудом ходит. Инвалидного кресла он не стесняется, но часто спрашивает маму: «Почему я такой?»
Просьба опубликована 13.03.2017, закрыта 22.03.2017
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.