Олегу Романову 15 лет, он подопечный выездной службы паллиативной помощи детям. У него – тяжелое наследственное заболевание, синдром Хантера. Мальчик получает бесплатное лекарство, которое не дает заболеванию развиваться, но нужен прибор, который позволит дозировать его: ровно 60 капель в секунду.
При этом недуге, который встречается только у мальчиков, не вырабатывается важный фермент, контролирующий вывод токсинов. В результате вредные вещества накапливаются в организме и медленно отравляют его. Первые признаки заболевания проявляются в два-четыре года. Появляются утолщения ноздрей, губ, языка, ухудшается подвижность суставов, наступает задержка роста, лицо ребенка приобретает грубые черты, голос становится низким, мальчик подвержен простудным и вирусным заболеваниями. В три-четыре года появляются нарушения координации движений, походка становится неуклюжей, дети при ходьбе часто падают. В старшем возрасте возникают глухота, ухудшение зрения и другие серьезные изменения…
Так нарушение обмена веществ постепенно приводит к тому, что здоровый, нормально развивающийся ребенок теряет все свои навыки и становится глубоким инвалидом. Даже читать об этих изменениях тяжело. А каково видеть, как все это происходит с твоим ребенком? Ведь Олег родился совершенно здоровым! Каково это для матери – наблюдать за тем, как сын, который в годовалом возрасте бойко начал говорить, немеет и не может произнести больше ни слова, как твердо стоявший на ножках малыш постепенно становится пассажиром инвалидной коляски? Все это перенесла Альбина, мама Олега.
Когда Олежка был маленьким, средства для эффективного лечения его недуга в России еще не было, поэтому развитие мальчика было грубо нарушено. Нарушения эти в большинстве своем необратимы. В свои пятнадцать Олег по развитию так и остался ребенком. Он никогда не научится читать, но любит смотреть мультики и гулять на улице. Но с прогулками этим тоже возникают проблемы, ведь мальчик растет, доставить его на улицу его и коляску Альбине все сложнее. Не исключено, что со временем двигательные нарушения можно будет преодолеть и он сможет встать на ноги, но пока это только мечты.
Препарат элапраза, который содержит недостающий фермент и не дает нарушениями развиться, появился не так давно и получать его Олег начал только полтора года назад. Лекарство очень дорогое, но в Москве его выделяют бесплатно, за счет государства. Федеральной программы для больных синдромом Хантера, к сожалению, пока нет, поэтому Альбине с сыном пришлось переехать в Москву.
Но, несмотря на то, что лекарство Олегу выдают, существует одна очень серьезная проблема, которая пока не решена. Элапразу нужно точно дозировать, для этого необходим специальный прибор – инфузомат, который подает препарат в организм больного со скоростью 60 капель в минуту, ни больше, ни меньше.
Инфузомат стоит 50 000 рублей. Чтобы ухаживать за сыном, мама Олега вынуждена была уйти с работы, поддержать их некому, отец мальчика умер. Денег на покупку жизненно необходимого прибора в семье нет.
Объявляем сбор средств для покупки инфузомата для мальчика. Нужно собрать 50 тысяч рублей.
Алиса ОРЛОВА
Дорогие друзья! Если вы можете помочь Олегу Романову, то, пожалуйста, обращайтесь к нам в Православную службу «Милосердие» по телефону: (495) 972-9702 Денежные пожертвования можно также переводить и на банковские реквизиты Службы. Напоминаем, что если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с нами по телефону: (495) 972-9702 или e-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!
Доводим до вашего сведения, что с того момента как вы перечислили деньги до того, как этот факт отразится на шкале учета поступивших средств по данной просьбе, может пройти до десяти дней. Это связанно с графиком работы банков и правилами работы платежных систем, с которыми у нас заключен договор. Просим вас не волноваться, все переведенные вами денежные средства доходят до адресата своевременно.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.