«Самое главное наше достижение за последнее время – Саша научилась возмущаться!» – искренне радуется Ольга Илюхина. Оля – опытная сиделка Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра. Полтора года назад среди ее подопечных появилась Сашенька.
У шестилетней Саши тяжелое генетическое заболевание, из-за него самостоятельно она может только перевернуться и встать на четвереньки. Для всего остального нужна помощь взрослого. Редкое заболевание – синдром Жакена – задерживает ее развитие, нарушает работу кишечника и мучает регулярными приступами эпилепсии. Кажется, что весь маленький Сашин организм сосредоточен на этих приступах.
«Мне казалось сначала, что Саша совсем не обращает внимания на происходящее вокруг. Не реагирует на мое присутствие или отсутствие, не следит за моими действиями. Лежит и не двигается, даже если ей явно неудобно, – рассказывает Ольга. – И вот через несколько месяцев я увидела перемены: она следит за мной глазами, реагирует на мое пение. А главное – она начала проявлять свои желания.
Точнее нежелания. Саша теперь не любит оставаться одна: возмущается, если я выхожу из комнаты или отвечаю на телефон. А недавно во время кормления взяла пеленку, которую я ей стелю, и бросила. Надоело кушать! А ведь ей очень трудно ухватить ладошкой какой-либо предмет. Так что это большой прогресс для Саши!»
Ухаживать в течение дня за Сашей может только мама: папа работает, а больше помочь им некому. Поэтому Екатерина, мама Саши, давно озадачилась поиском сиделки.
«У нас были разные сиделки. Но так спокойно, как Ольге, я не доверяла Сашу ни одной из них. У Оли Саша всегда накормлена, они обязательно ходят с ней гулять. И только Оле удается напоить Сашу так, как нужно. Ей необходимо выпивать определенное количество воды в день. Но сделать это можно только играми, уговорами и мягкой настойчивостью».
Сейчас Екатерина учится на медсестру в Свято-Димитриевском медицинском училище: «Обучаясь, я стала увереннее обращаться с Сашей, больше доверять себе. Знаю, что смогу и капельницу при необходимости поставить, и другую медицинскую помощь оказать. А возможно, по окончании училища смогу и подрабатывать, хотя бы понемногу».
Но пока доходы Сашиных родителей очень ограниченны. Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» предоставляет им сиделку дважды в неделю бесплатно. И кроме того, каждого подопечного службы бесплатно сопровождает врач и другие специалисты, которые регулярно наблюдают ребенка и подбирают индивидуальные рекомендации для каждой семьи.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входят услуги врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе). Чтобы специалисты могли полгода сопровождать одного ребенка, нужно собрать 225 852 рубля. Детская выездная паллиативная служба – благотворительный проект, существующий только на гранты и пожертвования.
Давайте поможем вместе!
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 15.02.2023
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.